Paliativna oskrba

Ostali načini prijave

Prijava s SI-PASS

Za pomoč pri prijavi, registraciji ali pozabljenem geslu pišite na našo tehnično podporo.

/ Odnosi z javnostmi / Paliativna oskrba

(Uvodnik) Kaj naj bi vsak zdravstveni delavec vedel o paliativni oskrbi?

Avtorica: Asist. dr. Maja Ebert Moltara, vodja Oddelka za akutno paliativno oskrbo na Onkološkem inštitutu in državna koordinatorka za razvoj paliativne oskrbe v Sloveniji

Paliativna oskrba je pomemben del sodobne medicine in prav bi bilo, da je vključena v vse pore medicine, kjer se obravnava bolnike z neozdravljivimi in resnimi bolezenskimi stanji. V središče oskrbe postavlja človeka in ne bolezni; osebo kot posameznika, ki je soočen s težko življenjsko situacijo in z njemu lastnimi telesnimi, psihološkimi, socialnimi in duhovnimi težavami. Njen temeljni namen je lajšanje trpljenja in izboljšanje kakovosti življenja – ne le bolnika, temveč tudi njegove družine.

Dojemanje paliativne oskrbe v naši družbi je mnogokrat napačno, tako med bolniki, njihovimi bližnjimi kot tudi med zdravstvenimi delavci. Še vedno je razumevanje pogostokrat prepredeno z napačnimi razlagami, s strahovi in tabuji. Paliativna oskrba ni poglavje o koncu in smrti, temveč je sprejemanje in podpora življenju, kot je. Paliativna oskrba ni »le« oskrba umirajočega, omejena na zadnje dni ali tedne življenja, temveč je celostni pristop obravnave, ki spremlja bolnika od trenutka postavitve diagnoze naprej, vzporedno z zdravljenjem, ki je usmerjeno v osnovno bolezen. Paliativna oskrba ne pomeni »le« predpisa morfija in ukinjanja zdravil ter postopkov, temveč je premišljeno in načrtovano izvajanje vseh pristopov, ki bolniku, ne glede na starost (otroku, mlademu odraslemu ali starejšemu človeku), v dani situaciji najbolj pomagajo. Še vedno je na žalost zelo razširjeno tudi prepričanje, da se paliativna oskrba vključi, šele ko ni več upanja in »se ne da nič več narediti«. Njeno pravo bistvo je ravno nasprotno – paliativna oskrba ohranja upanje. A pri tem ne gre za podpiranje lažnega upanja na ozdravitev, temveč za spodbujanje in preusmerjanje misli in dejavnosti v cilje z realnimi vsebinami, kot npr. da bodo bolečine obvladane, da bo vsak dan čim bolj tak, kot si ga bolnik želi, da bo ohranjen občutek dostojanstva in da človek ne bo sam. Upanje moramo ohranjati, saj je to globoko človeško in presega meje medicine.

V svojem bistvu paliativna oskrba združuje znanost in sočutje. In tam, kjer se srečata znanost in sočutje, se odpira prostor resničnega zdravljenja človeka kot celote, takega, ki presega bolezen in se dotika samega bistva človeškega bivanja. Paliativna oskrba nikakor ni nasprotje kurativni medicini ali le njen »zaključni del«, ampak njena dopolnitev, ki že v proces zdravljenja vnaša perspektivo smisla, odnosa do življenja in dostojanstva. Ob težkih diagnozah, kot so rak, kronično srčno popuščanje, pljučna bolezen, bolezen ledvic ali napredujoče nevrodegenerativne bolezni, se človek ne sooča le z bolečino in drugimi telesnimi težavami, ampak tudi z negotovostjo, strahom, izgubo nadzora nad življenjem, ki ga je poznal, in z vprašanji, kaj zanj dejansko pomeni dobro življenje. Vsakega bolnika in družino moramo zato sprejeti kot osebo z njemu lastno življenjsko zgodbo in izkušnjami ter mu kot sopotnik nuditi strokovno podporo pri lajšanju težav na tej poti.

Paliativna oskrba ne sme biti privilegij redkih, saj je to pravica vsakega izmed nas. Vključevanje paliativne oskrbe v vsakdanje klinično delo zdravstvenih delavcev pa zahteva spremembo v naši miselnosti. Gre za premik od paradigme »zdravljenja za vsako ceno« k paradigmi »zdravljenja s smislom«. Cilj ni podaljševanje življenja za vsako ceno, temveč izboljšanje njegove kakovosti. Tak pristop omogoča bolj humane, premišljene in etično usklajene odločitve, ki spoštujejo bolnikove vrednote. Koncept »totalne bolečine«, ki ga je že pred desetletji opredelila Cicely Saunders, glasno poudarja, da telesna bolečina ni nikoli ločena od psiholoških, družinskih in eksistencialnih dejavnikov. Človekovo trpljenje je večplastno, zato tudi odgovor nanj zahteva interdisciplinarni pristop. To je razlog, da so paliativni timi običajno sestavljeni iz skupine strokovnjakov, kot so zdravniki, medicinske sestre, socialni delavci, psihologi, duhovni spremljevalci in drugi strokovnjaki.

Pri načrtovanju oskrbe paliativna oskrba postavlja v ospredje glas bolnika. Skupaj z bolnikom poskuša odgovoriti na vprašanja, ki so pomembna njemu kot človeku, osebi s svojimi lastnimi vrednotami in prepričanji. Odprt, iskren in spoštljiv pogovor o ciljih zdravljenja, razumevanje vrednot in podpora pri odločanju o zdravljenju in načinu obravnave so namreč temelji, na katerih gradimo skupne odločitve. Prav je, da ima bolnik (ali v primeru otroka njegovi starši) možnost izraziti, kaj je zanj pomembno, kaj si želi in česa se boji. Pogovor o prihodnosti ni pogovor o koncu in odpovedovanju, temveč o smiselnem nadaljevanju, o tem, kaj v danih okoliščinah pomeni živeti do konca, čim bolj polno.

Izredno pomembna je tudi podpora družini. Resna bolezen namreč ne prizadene le posameznika, temveč celotno družinsko okolje. Družinski člani pogosto nosijo težko breme skrbi, občutkov nemoči, negotovosti in žalosti. Ne pozabimo na bratce in sestrice neozdravljivo bolnih otrok ali na vnuke umirajočih starostnikov. Paliativna oskrba vključuje tudi njih – s podporo, informacijami, svetovanjem in spremljanjem v obdobju življenja z neozdravljivo bolnim, kot tudi v obdobju žalovanja. Družina ni le pasivni opazovalec, ampak aktivni del dogajanja, ki potrebuje priznanje, prostor in strokovno pomoč.

Eden od ključnih poudarkov je pravočasnost. Prepozno vključevanje, ki je še vedno pogosta praksa, bolniku odvzame možnost, da bi v polnosti izkoristil njene učinke. Številne raziskave so namreč pokazale, da zgodnja paliativna oskrba ne le izboljšuje kakovost življenja, temveč tudi zmanjšuje simptome depresije, tesnobe in bolečine ter celo podaljšuje preživetje. Pravočasno vključevanje zgodnje paliativne oskrbe v obravnavo bolnikov vodi tudi v pogostejše priprave načrta nadaljnje obravnave (NNO) in posledično k bolj premišljenim, bolniku bolj prilagojenim odločitvam o zdravljenju. Na tak način pridobi tudi celotni zdravstveni sistem, saj je oskrba usmerjena in bolj smiselna, mnogokrat je manj nepotrebnih hospitalizacij, manj agresivnih posegov in več zadovoljstva bolnikov ter njihovih družin. Proces priprave NNO je možen le, če te bolnike pravočasno prepoznamo (za pomoč so na voljo orodja, kot so SPICT-kriteriji ali Klinična lestvica krhkosti (CFS)), če o bolezni odkrito in sočutno spregovorimo ter ustrezno zabeležimo cilje, ki smo jih dorekli.

V Sloveniji, kjer se prebivalstvo vedno bolj stara, živimo dlje in z vedno več bolezenskimi stanji, vsako leto umre preko 20.000 ljudi, večinoma zaradi kroničnih neozdravljivih bolezni. Večina bi v svojih (vsaj) zadnjih mesecih življenja potrebovala paliativni pristop. Žal ga mnogi še vedno ne dobijo. Razlogov za to je veliko, a spremembe se dogajajo in sčasoma upamo na bolje.

V zadnjem obdobju se intenzivno vzpostavlja mreža specializiranih paliativnih enot (www.paliativnaoskrba.si), ki bodo kmalu delovale v vseh regijah Slovenije, seveda v okviru svojih kadrovskih zmožnosti. Njihova ključna naloga bo oskrbovati najtežje bolnike v domačem okolju kot mobilne paliativne enote ali znotraj bolnišnic kot akutni paliativni oddelki s svojimi ambulantami za zgodnjo paliativno oskrbo in konziliarno službo. Njihova pomembna naloga pa je tudi podpora osnovni paliativni oskrbi, ki naj bi jo izvajali vsi zdravstveni delavci, ki oskrbujejo bolnike s kroničnimi neozdravljivimi boleznimi. Tako kot mora vsak zdravnik poznati osnove diagnostike, obravnave in zdravljenja npr. bolnika s sladkorno boleznijo ali visokim krvnim tlakom, moramo vsi poznati osnovna znanja iz paliativne oskrbe (lajšanje bolečin, težkega dihanja, slabosti, bruhanja …). Ker pa večina zdravstvenih delavcev do sedaj ni imela obveznih vsebin s področja paliativne oskrbe v okviru rednih in obveznih izobraževanj, temveč so ta znanja pridobivali posamično na različnih podiplomskih izobraževanjih, je prav, da jim je v oporo regionalni specializirani paliativni tim, s katerim se lahko posvetujejo. A že v bližnji prihodnosti pričakujemo spremembe. Letos bo na Medicinski fakulteti v Ljubljani v 5. letniku študijskega programa medicine prvič potekalo obvezno izobraževanje iz predmeta Paliativna oskrba. O vsebinah s področja paliativne oskrbe poslušajo tudi pripravniki in specializanti v okviru tedenskega izobraževanja, ki ga imajo nekatere (ne pa še vse) klinične stroke v kurikulumu specializacije. Aktivno se pripravljata tudi dve letni specializaciji, tako za medicinske sestre kot zdravnike.

Če povzamemo: paliativna oskrba je torej več kot le veja medicine, je nepogrešljivi del obravnave bolnikov vseh starosti z neozdravljivo boleznijo, je ogledalo zdravstvenega sistema in tudi izraz zrelosti družbe.

Kaj je torej glavno sporočilo paliativne medicine?

Paliativna oskrba nas – zdravnike in zdravstvene delavce, sodelavce – spodbuja k ponovnemu razmisleku o svojem poklicnem poslanstvu. Naj nas spomni, da medicina ni le zdravljenje bolezni, ampak skrb za človeka v vseh njegovih razsežnostih. Paliativna medicina zahteva strokovno odličnost in hkrati čustveno toplino – sposobnost poslušanja, empatije in prisotnosti. Tudi tam in takrat, ko morda ni več možnosti ozdravitve, tudi tam in takrat je še vedno veliko priložnosti za vse, da ostanemo ob bolniku, mu pomagamo in mu nudimo podporo na njegovi poti.

Ne nazadnje pa si dovolimo, da nas sporočila paliativne oskrbe – tudi nas same – za trenutek ustavijo, da razmislimo, vsak pri sebi, zase, kaj je pomembno za nas same, kaj nas dela take, kot smo.

(Pisateljica Nataša Konc Lorenzutti o paliativni pomoči pri umiranju očeta) V naravi mora vse dozoreti

Sklenila sem, da bom zapisala, kako sem to pomlad, od januarja do aprila, doživljala bolezen in umiranje svojega očeta, ker vem, da bi on to želel. Poudariti pa moram, da je zapis pričevanje in ne pre-pričevanje, kajti nikakor nočem sodelovati v nobenem političnem taboru, saj se mi ideologiziranje etičnih vprašanj neizmerno upira in mi je zelo žal, da se tako občutljiva področja človekovega enkratnega in neponovljivega življenja poenostavlja v desničarska oziroma levičarska stališča. Etična vprašanja namreč po mojem ne bi smela nikoli postati predmet kulturnega ali političnega boja. Ko se to zgodi, posameznik izgublja notranjo svobodo ter stik z lastnim čutenjem smisla in zavezanosti zakonom, ki so vgrajeni v našo duševnost.

Moja pripoved je torej nad-ideološka, osebna, zaznamovana s bližnjim doživetjem očetovega odhoda.

N.K.L.

Ko sem bila mlada, je bila zame smrt nekaj tako oddaljenega, da bi se mi zdelo vprašanje predčasne prekinitve trpljenja ob soočenju z neozdravljivim bolezenskim stanjem povsem preprosto, zato mislim, da bodo s podobno lahkotnostjo mnogi mladi zamahnili z roko, češ, malenkost – če mora nekdo umreti, naj umre čim prej. Spomnim se kultnih filmov svoje mladosti, prešineta me naslova Let nad kukavičjim gnezdom (Miloš Forman, 1975) in Betty Blue (Jean-Jacques Beineix, 1986). V obeh filmskih upodobitvah junak iz ljubezni in spoštovanja skrajša trpljenje bolnemu prijatelju oziroma ljubljeni ženski. Takšno dejanje, povzročeno z blazino, se mi takrat ni zdelo samo sprejemljivo, ampak celo plemenito. Danes pa skušam slediti usodi storilca naprej, v čas po tem, ko se odvrti odjavna špica in mora ta, ki je s svojo roko zadušil bližnjega, nadaljevati lastno zgodbo.

Moj oče bi letos avgusta dopolnil 77 let, ki jih ni dočakal, umrl je 19. aprila. Dobra štiri leta je vedel, in vedeli smo vsi v družini, da se je njegova bolezen razširila. Oče se po operaciji ni odločil za obsevanja in druge oblike terapij, ker je bila napoved slaba, temveč je sklenil, da bo iztisnil iz življenja njegov preostanek ter ob tem podaril družini in drugim vse, kar še zmore. Hodil je v gore, pomagal ljudem, se ukvarjal z vnuki, dokler ga ni spodnesla šibkost ter je ob prelomu lanskega leta v letošnje oslabel in obležal. Slutili smo, da se je začelo neizogibno. Šel je zgolj na laboratorijske preiskave, ki so to potrdile. Ni se ustrašil. Njegova edina želja je bila, da ostane doma in umre ob nas. Najprej nismo vedeli, na koga naj se obrnemo, njegova osebna zdravnica nam je zagotovila obravnavo, a nam ni točno povedala, kako bo ta potekala in na koga naj se obrnemo v primeru zapletov, zato smo bili v negotovosti. Z bratom sva sama poiskala dr. Matejo Lopuh, ki na Gorenjskem vodi mobilno paliativno enoto. Dr. Lopuhova je očeta obiskala že dan po tem, ko je prejela napotnico, telefonska linija enote pa je bila od tega trenutka dalje dosegljiva ob vsaki uri dneva, v nujnem primeru tudi ponoči. Naša odločitev je bila pravilna in sprejeta v zadnjem trenutku, saj je bil oče iz dneva v dan šibkejši in se ni mogel več postavljati na noge.

V mesecu in pol, ko smo ga negovali, smo se naučili, kako se predano živi in predano umre. Moj oče ima deset vnukov, starih od 3 do 29 let, vsi so prihajali k njemu, premagali strah, se z njim smejali in jokali, oče je bil srečen, hvaležen, večinoma ni trpel. Telesnih bolečin sploh ne, morda so ga nekoliko plašile nočne tesnobe, strah pred nespečnostjo, ki smo jo s strokovno pomočjo postopoma obvladali. V zadnjem tednu je imel nekaj prebliskov, da je žrtev zarote in da so »te prijazne ženske angeli smrti, ki ga počasi ugonabljajo«, a to je bilo zgolj nekaj kratkih blodenj in ne trajnejša nezaupljivost ali zlom, ki bi povzročil jezo. Oče zdravil ni zavračal, saj je čutil, da bi brez njih trpel bolečine in nemir. Zadnjih pet dni, ko je terapijo dobival že v podkožje, se je vdal in zaspal, ni se več odzival, bil je potopljen v globok spanec, popolnoma se je izsušil in izdihnil brez trpljenja, na predvečer velike noči, obdan z ljubeznijo.

Zame je bilo takšno soočenje s smrtjo zdravilno, saj sem pred 36-imi leti, v svoji rani mladosti, doživela tragično in nenadno izgubo mlajšega brata, ki je umrl v prometni nesreči. Z očetovim zadnjim dihom je tako smrt postala zame nekaj naravnega in sprejemljivega, tako rekoč moja sestra, ki ji zmorem gledati v oči.

Misel, da bi se v nekem trenutku začeli pogovarjati o prekinitvi očetovega odhajanja, mi je nevzdržna. Zadnje tedne sem preživela na domu, ob njem; mama, brat in jaz smo skrbeli zanj, po navodilih zdravnice smo natančno odmerjali zdravila, se ob vsaki negotovosti posvetovali z njo, da ne bi naredili kaj narobe in z nepravilnim ravnanjem posegli v naravni proces, kajti globoko v sebi čutim, da je smrt sadež, ki ga drevo izpusti v pravem času. Tik preden pade, pa je vsak trenutek poln milosti, bližine, besed, ki se pišejo v duhovno dediščino, poslednjih vlaken naklonjenosti, topline, odpuščanja, predanosti, hvaležnosti. Prepričana sem, da nas notranji zakon zavezuje k spoštovanju tega obdobja, ki je izvleček vsega življenja. Strašno trpljenje bi si nakopala, če bi si v primeru, da bi to zakon dovoljeval, pustila vplivati na svoje čutenje, ki je položeno vame kot sveti zakonik, postavljen visoko nad človeški napuh.

Mag. Nataša Konc Lorenzutti, pisateljica

V Oseku na Goriškem, oktober 2025

Internistična onkologija Klara Geršak: »Moramo si vzeti čas, da smo z bolnikom, ko nas potrebuje«

Specialistka internistične onkologije Klara Geršak je ena od zdravnic paliativnega tima Splošne bolnišnice Izola. Tima, ki paciente obiskuje na domu in tako tudi od poslabšanjih večinoma ne potrebujejo obiskov urgenc. A žal je v Sloveniji paliativna oskrba za večino bolnikov še vedno nedostopna - do konca leta bo v Sloveniji delovalo 14 mobilnih paliativnih timov.

Če bi se za paliativno oskrbo namenilo več sredstev, bi bilo več takih zgodb, kot je zgodba Bojane Merše in njene mame Eme, ki ima kljub bolezni in zavidljivi starosti še vedno neomajno voljo do življenja: »Mama še vedno rada živi, se še marsičesa veseli, je pozitivna in to zelo veliko pomeni. Je mirna in jaz sem mirna, pred tem sem ob poslabšanjih vsakič klicala na urgenco, sedaj večino stvari uredijo doma.« Številni zdravniki, ki se ukvarjajo s hudo bolnimi, opozarjajo, da dokler paliativna oskrba ni dostopna vsem, ki jo potrebujejo, prostovoljno končanje življenja ne more biti rešitev.

Anesteziologinja Barbara Kosmina Štefančič: »Z delom v paliativni oskrbi se naučiš živeti.«

»Z delom v paliativni oskrbi se naučiš živeti,« pravi anesteziologinja Barbara Kosmina Štefančič, ki v Splošni bolnišnici Izola vodi paliativni tim: »Vidiš, da je vsak dan pomemben in si ne govoriš: ‘ko bom to, ko bom tisto’, treba je živeti danes.« Paliativna oskrba ni le lajšanje bolečin, je celostna podpora bolniku in njegovi družini. Vključuje tudi urejanje odnosov, soočanje z izgubo in predvsem dostojanstvo. Želijo si, da bi njihovo delo prepoznala država in bi jim namesto sedanjega 0,8 tima priznala polno delovanje 1,5 tima, kot je predvideno za območje, ki pokriva 150.000 prebivalcev. Tako bi lahko v ekipo vključili tudi koordinatorja paliativne oskrbe, psihologa in socialnega delavca.

Kako bi opisali paliativno oskrbo?

Paliativna oskrba ne podaljšuje življenja in ga niti ne skrajšuje. Skrbi za kakovost bolnikovega življenja. Gre za celostno podporo bolnikom z napredovalo, neozdravljivo boleznijo – da lahko čim dlje ohranijo dostojanstvo, mir in občutek, da niso sami.

Pravite, da vas je delo v paliativni oskrbi naučilo živeti.

Z delom v paliativni oskrbi se naučiš živeti. Vidiš, da je res vsak dan pomemben – ne »ko bom to, ko bom tisto«, ampak danes je treba živeti. Današnji dan je treba izkoristiti čim bolje in se zvečer vprašati: Je bil ta dan vreden mojega življenja? Ko pride bolezen ali smrt, je takrat bistveno lažje, če znaš tako gledati na svet.

Kako bolniki pridejo do paliativne oskrbe?

Veliko naših bolnikov napotijo onkologi ali drugi specialisti, ko ugotovijo, da bolezen napreduje in klasičnega zdravljenja ni več. Imamo ambulanto za zgodnjo paliativno oskrbo in mobilni paliativni tim, ki obiskuje bolnike, ki ne morejo več priti v bolnišnico. Poleg tega izvajamo tudi konziljarno dejavnost po bolnišničnih oddelkih.

Kakšne so zgodbe pacientov, ki jih obravnavate?

Velikokrat se življenje človeka spremeni čez noč. Še včeraj je bil pokreten, delal, gradil hišo – naslednji dan pa izve, da ima napredovalo neozdravljivo bolezen. Takrat ni pomembno le zdravljenje, temveč tudi komunikacija – kako bolniku to povemo, katere besede izberemo. Enako pomembno je sodelovanje s svojci, ki jih vedno vključujemo. Tudi oni morajo razumeti, kaj se dogaja in kako lahko pomagajo.

Kako pomembno je, da bolnik, če lahko, ostane doma v svojem okolju?

Zelo. Mnogi izrecno izrazijo željo, da bi umrli doma, v družbi svojih bližnjih. Naš tim jim to omogoča, kolikor je mogoče. Pomagamo pri zdravilih, pri lajšanju simptomov, pri organizaciji oskrbe. Pomembno je, da svojce pripravimo na to, da se bo stanje slabšalo – kljub zdravljenju in podporni terapiji.

Kako je organiziran vaš paliativni tim?

V našem timu smo trenutno štiri zdravnice različnih specialnosti – onkologinja, travmatologinja in dve anesteziologinji – ter dve diplomirani medicinski sestri s posebnimi znanji iz paliativne oskrbe. Pokrivamo zelo široko območje, približno 150.000 prebivalcev obalno-kraške regije ter občine Postojna, Ilirska Bistrica in Pivka. Vsak teden dobimo nekaj novih napotitev – pogosto vsak dan eno ali dve. Trenutno imamo v oskrbi približno sto bolnikov, njihovo število pa hitro narašča. Načrtovali smo postopno rast, vendar nas bolniki v resnici prehitevajo. Delujemo na robu zmogljivosti, saj imamo trenutno priznanih le 0,8 tima, čeprav bi po normativih za to območje morali imeti 1,5 tima. Zelo bi si želeli, da bi država in zavarovalnica prepoznali pomen našega dela – da bi imeli polno priznani tim, ki bi poleg zdravnika in medicinske sestre vključil še koordinatorja paliativne oskrbe, psihologa in socialnega delavca.

Imajo pacienti kakšne posebne želje kot del paliativne oskrbe?

Večina naših bolnikov si želi živeti. Tudi tisti, ki vedo, da bodo kmalu umrli, si želijo še doživeti dan, teden, pogovor, obisk vnuka. Pogosto slišimo besede: »Ni še prišla moja ura.« Te bolezni dajo človeku čas, da se poslovi, da uredi odnose, dediščino, da pove, kar mora povedati. To so dragoceni trenutki, ki jih paliativna oskrba omogoča. Naraven odhod je lahko lep, miren in smiseln – brez bolečine, brez strahu in brez osamljenosti.

Kako pa skrbite zase in za svojo ekipo, ob vsej tej teži čustev in smrti?

Iskreno, ni lahko. Vsak teden kdo od naših bolnikov umre. To pušča sledove. Potrebujemo timsko podporo in medsebojno razumevanje, da se ne izčrpamo. A hkrati nas delo bogati.

Kaj bi si želeli za prihodnost paliativne oskrbe v Sloveniji?

Da bi bila bolje prepoznana in umeščena v zdravstveni sistem.

(ZDRAVNIŠKE ZGODBE) Medicina sočutja in življenja

V najnovejši epizodi podkasta Zdravniške zgodbe urgentni zdravnik dr. Gregor Prosen v pogovoru z asist. dr. Majo Ebert Moltara, koordinatorico za razvoj paliativne oskrbe v Sloveniji in doc. dr. Anamarijo Meglič, pediatrinjo in vodjo paliativnega tima na Pediatrični kliniki, odpira temo, ki jo družba pogosto prezre – paliativno oskrbo.

Gostje razbijejo zmote, da je paliativna oskrba le “skrb za umirajoče”. Gre za celostni pristop, ki bolnikom z neozdravljivimi boleznimi in njihovim družinam prinaša boljšo kakovost življenja, pogosto pa celo daljše življenje. »Paliativna oskrba ni prenehanje zdravljenja, temveč prilagoditev zdravljenja bolnikovim potrebam,« poudari asis. dr. Ebert Moltara.

Dr. Meglič dodaja, da je bistvo paliativne oskrbe človečnost: »To je medicina, ki prinaša luč. Pomagamo, da življenje, kljub bolezni, ohrani svoj smisel in dostojanstvo.« Po njenih besedah je ključna zgodnja vključitev paliativnih pristopov, saj ti omogočijo, da zdravniki bolje spoznajo bolnika, njegovo družino, vrednote in želje ter jim pomagajo živeti čim bolj polno do konca.

V pogovoru izpostavijo tudi pomen izobraževanja vseh zdravstvenih delavcev na področju paliative, potrebo po oblikovanju mreže specializiranih timov po vsej Sloveniji ter odprto razpravo o smrti in minljivosti, ki ju družba še vedno dojema kot tabu.

Dr. Prosen v zaključku poudari: »Paliativna oskrba je dobra medicina, je medicina za življenje. Uči nas poslušati, razumeti in biti ob človeku, ko to najbolj potrebuje.«

🎧 Epizoda je na voljo na vseh večjih podcast platformah.
V njej boste slišali iskren, topel in poglobljen pogovor o sočutju, strokovnosti in tem, kako zdravniki vidijo življenje, tudi tam, kjer se zdi, da ga je konec.

Paliativa ne pomeni konca zdravljenja, še vedno zdravimo ljudi, le bolezni ne moremo več ustaviti

Z onkologinjo in radioterapevtko Majo Ivanetič Pantar, dr. med., smo se pogovarjali na Oddelku za paliativno oskrbo Onkološkega inštituta Ljubljana. Tam, kjer bolniki in njihovi svojci iščejo tisto, kar še lahko daje upanje, tudi v trenutkih, ko se bolezni ne da več pozdraviti. V pogovoru spregovori o strahovih, odnosih, času, ki ostaja, in pogumnih pogovorih, ki lahko olajšajo konec življenja. Poudarja, da paliativa ni le spremljanje umiranja, temveč prostor sočutja, celostne obravnave in človeške bližine - za bolnika in njegove bližnje. V tednu, ko se obravnava Zakon o pomoči pri prostovoljnem končanju življenja, ne moremo mimo dejstva, da veliko ljudem v Sloveniji še vedno ni omogočena primerna paliativna oskrba, saj se temu pomembnemu področju namenja premalo sredstev in kadra. Preden govorimo o prostovoljnem končanju življenja, moramo najprej poskrbeti, da ima vsak človek dostop do dostojanstvene paliativne oskrbe.

Kako se je začela vaša poklicna pot v paliativi?

Začela sem kot sobna zdravnica pred specializacijo, prav na oddelku za akutno paliativno oskrbo. Tam sem prvič spoznala, kaj pomeni celostna obravnava človeka. Tekom študija sem iskala prav to - pristop, kjer bolnika ne obravnavamo samo glede na diagnozo, ampak kot celoto. Medicina je večinoma usmerjenja v obravnavo posameznih simptomov. Če ima nekdo težave s prebavili, se usmeriš v trebuh. Če ima težave s skeletom, pa v mišično-skeletni sistem. A ljudje smo celota in tako nas je treba tako tudi obravnavati.

In ravno to ste našli v paliativi?

Tukaj človeka res obravnavamo kot celostno. Poleg telesnih simptomov tudi psihološke, socialne in duhovne stiske. Ogromno delamo tudi z družino, ki je pogosto močno prizadeta. Vzamemo si čas, se usedemo, poslušamo.

Delate na dveh področjih, kako izgleda vaše delo?

Sem onkologinja in radioterapevtka, polovico časa delam na radioterapiji, polovico pa na Oddelku za akutno paliativno oskrbo. Tu imamo štiri sobe in sedem postelj, ena soba pa je namenjena temu, da ima bolnik zasebnost. Če si želijo, lahko tam svojci tudi prespijo. Takšno oskrbo omogočamo še posebej v primerih, kjer gre za mlajše bolnike ali bolnike z majhnimi otroki.

Kaj je glavni cilj paliativne oskrbe?

Da bolniki preživijo preostali čas tam, kjer si želijo in s tistimi, s katerimi si želijo biti. Ta čas je zelo dragocen. Zato se trudimo, da čim hitreje obvladamo simptome in jim omogočimo nadaljnje bivanje doma, če je le mogoče.

Vas je delo s paliativnimi bolniki spremenilo?

Brez dvoma drugače cenim življenje. Prioritete se spremenijo. Ugotoviš, da so odnosi med ljudmi tisto, kar največ šteje. In da tako kot živiš, tako tudi umreš. Če si v življenju pomirjen sam s sabo in z ljudmi okoli sebe, je tudi proces umiranja po navadi veliko bolj miren.

S kakšnimi strahovi se najpogosteje srečujete pri bolnikih?

Večina se ne boji toliko smrti kot trpljenja. Bojijo se težkih simptomov. Želijo si, da ne bi trpeli in da bi bili ob koncu življenja s svojimi bližnjimi. Mi smo tu zato, da blažimo simptome in pomagamo najti upanje na drugačen način.

Kako se z bolniki pogovorite o tem, da se bolezni ne da pozdraviti?

Ti pogovori so zelo težki. Zelo težko je povedati, da zdravljenje ne koristi več. Nekateri to razumejo, kot da smo dvignili roke, da jih puščamo same. Zato so tu pogovori ključni. Pomembno je povedati, da jih nismo nehali zdraviti. Še vedno zdravimo njih, samo bolezni več ne moremo ustaviti.

Kako različni so odzivi bolnikov glede pogovorov o koncu življenja?

Zelo različni. Nekateri želijo o tem govoriti zelo zgodaj, želijo narediti načrt, kdo jim bo pomagal, kaj storiti, ko se bo stanje poslabšalo. Drugi se do zadnjega ne želijo pogovarjati o smrti in tudi ne želijo vedeti podrobnosti o svojem zdravstvenem stanju. Naša naloga je, da spoštujemo oboje.

Paliativa ne pomeni le zadnjih dni življenja, lahko gre za dolgo obdobje. Kako pomembna pa je bližina svojcev v zadnji fazi paliative?

Če gre proces umiranja mirno, če imajo svojci možnost biti zraven, se posloviti, to prinese veliko več miru. Tudi kasnejši proces žalovanja je lažji. Tudi pri otrocih je pomembno, da jim damo to možnost. Če želijo, naj se lahko poslovijo od staršev, dedkov, babic.

Na kaj bi moral vsak zdravnik pomisliti ob obravnavi bolnikov s kronično neozdravljivo boleznijo

Predavanje onkologinje asist. dr. Maje Ebert Moltara, pediatrinje doc. dr. Anamarije Meglič in urgentnega zdravnika doc. dr. Gregorja Prosena bi morali slišati vsi zdravniki in zobozdravniki. Predstavili so namreč sodobne pristope k obravnavi bolnikov z napredovalimi boleznimi, pomen pravočasne prepoznave in učinkovito načrtovanje nadaljnje obravnave.

Spoznali boste strukturiran način načrtovanja nadaljnje obravnave (NNO), ki vam olajša obravnavo bolnikov.

Predstavljena bodo praktična orodja, ki vam olajšajo prepoznavo teh bolnikov, njihovih potreb in najprimernejših načinov komunikacije (npr. SPICT™, CFS).

Izmenjali boste izkušnje z zdravniki različnih strok – od urgentne medicine do onkologije.

Pridobili boste več samozavesti pri komunikaciji z bolniki in njihovimi bližnjimi.

Klinična lestvica krhkosti

SPICT Slovenia_25_11_2024

Točkovalnik za vključitev otrok v PO - PaPaS

Evropski dan paliativne oskrbe – zgodbe, ki jih ne pozabiš

»Pogosto slišimo zgodbe ljudi, ki so leta čakali na upokojitev, da bi končno začeli uživati življenje, nato pa pride neozdravljiva bolezen,« pripoveduje zdravnica Mirjana Amon ki svoje življenjsko poslanstvo vidi v delu z neozdravljivo bolnimi: »Že kot otrok sem se srečala z rakom v družini in si želela postati zdravnica, ki zna s sočutjem spremljati bolnika in njegovo družino vse do konca.«

Spominja se moža, ki ga je kljub strahu pred smrtjo ženi omogočil mirno slovo: »Ne predstavljam si, da bi moja žena umrla v bolnišnici. Skupaj sva že od osnovne šole, želim si biti ob njej tudi na koncu.« Gospa je nekaj dni pozneje doma mirno zaspala – ob možu, s podporo mobilnega paliativnega tima: »Niso le zdravila tista, ki lajšajo bolečino, včasih je dovolj že dotik, objem ali lepa beseda.«

Ob evropskem dnevu paliativne oskrbe poudarjamo pomen dostopne, celostne in sočutne oskrbe za vse. Najtežji trenutki za vse, ki delajo v paliativi so, ko se poslavljajo mladi starši. Takšne zgodbe globoko zaznamujejo ves paliativni tim, ki v oskrbo vključuje ne le bolnika, temveč celotno družino. Rak ni le bolezen posameznika, je bolezen cele družine. In prav paliativna oskrba pogosto pomeni največ takrat, ko medicina ne more več pozdraviti. »Ko vprašamo bolnike, kaj si najbolj želijo ob koncu življenja, skoraj vsi povedo isto: da bi umrli doma, v svojem okolju, obkroženi s tistimi, ki jih imajo najraje.«

Na Zdravniški zbornici od leta 2024 deluje Delovna skupina za paliativno oskrbo v sestavi: Tanja Petkovič, dr. med., dr. Gregor Prosen, dr. med., Matic Koželj, dr. med., doc. dr. Mateja Logar, dr. med., dr. Maja Ebert Moltara, dr. med., doc. dr. Anamarija Meglič, dr. med., Andrej Žist, dr. med., Azra Herceg, dr. med. in Diano Terlević Dabić, dr. dent. med.

(UVODNIK) Paliativna oskrba dandanes pri nas

Avtorica: Doc. dr. Anamarija Meglič, dr. med., Tim za paliativno oskrbo otrok, Klinični oddelek za nefrologijo, Pediatrična klinika, UKC Ljubljana

Pri 1-mesečnem dojenčku z modrimi očmi potrdimo sum na spinalno mišično distrofijo najtežje oblike. Staršem razložimo, kaj diagnoza pomeni. Bolezen bo hitro napredovala. Čeprav ne moremo napovedati, koliko časa bo dojenček živel, vemo, da najverjetneje leta dni ne bo dočakal. Stanje se bo postopno slabšalo in zaključilo s smrtjo.

Kdo izmed nas bi ob tem lahko ostal zadovoljen v svojem poklicu pediatra? Nekatere bolj, druge manj, vsakega izmed nas pa zajamejo negativna občutja nemoči in neugodja v oblaku žalosti. Želimo si pobegniti med bolnike, ki jih lahko ozdravimo; med tiste, ki bodo ostali na oddelku le nekaj dni in se ne bodo vračali, katerih starše lahko na hitro pomirimo in z njimi lahko delimo celo zabavne trenutke, ki jih sicer pediatri doživljamo ob delu z otroki.

Kaj bomo naredili? Komu od kolegov bomo predali bolnika, ki ima cerebralno paralizo od rojstva, neobvladljive epileptične napade in ponavljajoče se pljučnice z vedno težjim potekom? Ga bomo ob naslednji dihalni stiski premestili v enoto intenzivne terapije? Bo dobil traheostomo in nato ventilacijo na domu in bomo zadovoljni, da smo rešili problem? Bomo staršem otroka s kompleksno srčno hibo po številnih operacijah in posledicah zapletov ob njih, celo reanimacijah, obljubljali dodatne operacije, za katere vemo, da otroku ne bodo omogočile življenja, vsaj malo podobnega življenju sovrstnikov? Se bomo ob obravnavi mladostnika z mišično distrofijo in srčnim popuščanjem takoj lotili oblikovanja spiska navodil za osebnega pediatra: potrebna je redna fizioterapija, napotitev k psihologu, znižanje telesne teže, naj raje ne hodi v šolo, da se izogne okužbam dihal? Mu odvzeli še tisto malo veselja, ki ga ima, ko srečuje sovrstnike? Bomo otroka s kromosomopatijo, z motnjo v duševnem razvoju, slabo prehranljivega, z okvaro sluha in slabovidnostjo, nepokretnega s toničnimi krči, aspiracijskimi pljučnicami in drugimi težavami, zaradi katerih je ob vsaki kontroli videti slabše, naročili na kontrolo v ambulanto k pulmologu, gastroenterologu, nevrologu, k nefrologu, ker ima okužbe sečil, endokrinologu, za opredelitev osteopenije, v imunološko ambulanto za izključitev motnje imunosti, morda še v genetsko ambulanto za dodatno diagnostiko? Ali bomo le zapisali, da naj ga na vse te kontrole naročijo starši sami z napotnico osebnega zdravnika?

Celoten uvodnik >>>

Večina bolnikov z neozdravljivo boleznijo si želi umreti v domačem okolju in ob strokovni podpori

Pretekli teden smo prvič obeležili evropski dan paliativne oskrbe, s katerim želi Evropsko združenje za paliativno oskrbo opozoriti na pomen tega področja in poudariti potrebo po večji in pravočasni dostopnosti storitev paliativne oskrbe, ki naj bo sestavni del zdravstvenega sistema. Paliativna oskrba zagotavlja celostni pristop k lajšanju telesnih, duhovnih in psihosocialnih potreb bolnikov z neozdravljivo boleznijo in njihovih bližnjih.

Po podatkih združenja naj bi v Evropi vsako leto 4,4 milijona ljudi potrebovalo paliativno oskrbo, s staranjem prebivalstva in povečevanjem bremena nenalezljivih bolezni, kot je rak, pa se bodo potrebe še povečevale. V Sloveniji letno umre okoli 23.000 ljudi, samo zaradi raka prek 6.000, zato strokovnjaki opozarjajo, da tudi Slovenija nujno potrebuje dobro razvito mrežo paliativne oskrbe, ki mora biti vpeljana v vse ravni zdravstvenega in socialnega sistema ter prilagojena individualnim potrebam bolnika in svojcev. Podatki Onkološkega inštituta kažejo, da se v zadnjih letih niža število ljudi, ki umrejo pri njih; to pripisujejo boljšemu razumevanju in večji dostopnosti paliativne oskrbe, ki bolnikom omogoča, da se lahko poslovijo v varnem domačem okolju, obdani z opolnomočenimi svojci.

Prispevek in pogovor v Odmevih >>>

Na Pediatrični kliniki UKC-ja Ljubljana poudarjajo pomen paliativne oskrbe za otroke, ob tem pa kritizirajo državo, saj da nima posluha za ustrezno vrednotenje pediatrične paliativne oskrbe. Vodja paliativnega tima na pediatrični kliniki Anamarija Meglič je pojasnila, da je paliativna oskrba neozdravljivo bolnih namenjena ljudem vseh starosti z neozdravljivimi boleznimi in njihovim družinam za lajšanje telesnih, duševnih in socialnih stisk.

Prispevek v Dnevniku >>>

Posebna populacija pa so otroci z neozdravljivimi boleznimi, zaradi katerih umrejo prej, kot bi sicer, večinoma ne dočakajo odrasle dobe. Ob razvoju sodobne medicine vedno več huje bolnih otrok živi dlje, vendar s svojo boleznijo, omejitvami in trpljenjem. "Ti otroci so večinoma večorgansko bolni, z različnimi primanjkljaji, okvaro sluha, vida, gibalno ovirani, duševno manj razviti, potrebujejo številne pripomočke za dihanje, za hranjenje, za premikanje. Igra, druženje s sovrstniki, vrtec in šola so njihove pravice, enake, kot veljajo za zdrave otroke," je Meglič poudarila v izjavi za medije.

Z izzivom, kako povečati osveščenost o pomenu paliativne oskrbe, se bo ukvarjal tudi letošnji 5. slovenski kongres paliativne oskrbe 'Živeti brez strahu', ki bo potekal od 13. do 14. oktobra, z raznolikimi predavanji in številnimi tujimi ter domačimi strokovnjaki. Na kongresu bodo predstavljena tudi nacionalna strokovna priporočila za zdravljenje simptomov pri bolnikih z napredovalim rakom. Kongres organizira Slovensko združenje paliativne in hospic oskrbe skupaj z Onkološkim inštitutom Ljubljana, Inštitutom za paliativno medicino in oskrbo Medicinske fakultete na Univerzi v Mariboru.

Pri nadaljnjem načrtovanju zdravstvenega sistema je nujno zagotoviti dostopnost paliativne oskrbe

Paliativna oskrba je oskrba bolnika z napredujočo neozdravljivo kronično boleznijo v zadnjem obdobju proti koncu življenja. Običajno zdravljenje je usmerjeno predvsem na bolezen, paliativna oskrba pa je usmerjena na bolnika in skuša nasloviti vse dimenzije človeškega bitja. Večina bolnikov paliativne oskrbe ima predsodke, da so prikrajšani za določeno zdravljenje, vendar to ne drži. Tudi zanje pridejo v poštev vse tiste metode zdravljenja, kot za bolnike, ki niso paliativni. »Vendar pa izbiramo tiste metode, ki bodo vplivale na kakovost življenja bolnika – ker vemo, da izboljšanje kakovosti življenja aktivno podaljšuje bolnikovo preživetje,« poudarja Jernej Benedik, dr. med., specialist internistične onkologije iz Oddelka za akutno paliativno oskrbo na Onkološkem inštitutu Ljubljana.

Vabljeni, da prisluhnete še drugim na novinarski konferenci izpostavljenim pravnim in strokovno-medicinskim temam:

01:08 Prof. dr. Bojana Beović, dr. med., predsednica Zdravniške zbornice Slovenije: Pogled zdravniške stroke na pomoč pri samomoru in evtanaziji
05:29 Peter Golob, dr. med. in univ. dipl. prav.: Ureditve po Evropi
11:20 Doc. dr. Urban Vrtačnik, univ. dipl. prav.: Pravica do dostojanstva – med odločanjem o samem sebi in vrednostjo življenja
17:44 Prof. dr. Marija Petek Šter, dr. med.: Vloga in izkušnje zdravnika družinske medicine ob umiranju pacienta
26:27 Jernej Benedik, dr. med.: Onkološki inštitut – Paliativna oskrba
31:50 Prof. dr. Borut Škodlar, dr. med.: Program preprečevanja samomora in pravica do pomoči pri samomoru
36:00 Prof. dr. Matjaž Zwitter, dr. med.: O osnutku Zakona o pravici do pomoči pri prostovoljni prekinitvi življenja skozi oči zdravnika

Prijava

Pozabljeno geslo

Registracija