- Trenutno v Sloveniji z demenco živi povprečno 43.000 ljudi.
- Vsake 3 sekunde nekdo na svetu zboli za demenco, do trenutka, ko boste prebrali to sporočilo za javnost, bo na tem svetu novih 50 ljudi z demenco.
- Do leta 2050 naj bi te številke presegle 85.000, kar predstavlja povečanje kar za 97 %.
- Ti trendi odražajo globalne vzorce, saj naj bi se število ljudi na svetu, ki živijo z demenco s 55 milijonov ljudi, povečalo na 139 milijonov do leta 2050.
- Do leta 2050 bo v povprečju še 42.000 ljudi z demenco potrebovalo podporo po diagnozi, vendar je v Sloveniji ta podpora žal nezadostna.
- Zato v mesecu septembru, ki je svetovni mesec Alzheimerjeve bolezni, Spominčica Alzheimer Slovenija in Alzheimer's Disease International pozivata vlade in organe za javno zdravje, naj ukrepajo, saj se bomo drugače soočili s spiralno krizo javnega zdravstva in socialnega varstva.
Ob začetku svetovnega meseca Alzheimerjeve bolezni Spominčica Alzheimer Slovenija in Alzheimer's Disease International (ADI), svetovna zveza več kot 105 združenj za Alzheimerjevo bolezen in demenco po vsem svetu, pozivata Svetovno zdravstveno organizacijo (WHO), nacionalno vlado in druge organe javnega zdravja, naj nujno uvedejo potrebno podporo po diagnozi za tiste, ki živijo z demenco.
Raziskava Inštituta za merjenje in vrednotenje zdravja (Institute of Health Metrics and Evaluation) je pokazala, da v Sloveniji živi 43.000 ljudi z demenco, do leta 2050 pa naj bi se število povzpelo na 85.000. Čeprav so te številke osupljive, je verjetno, da podcenjujejo pravi obseg, saj se pojavljajo dokazi, da lahko COVID-19 poveča tveganje za razvoj demence pozneje v življenju, v povezavi s slabo stopnjo diagnoze demence v mnogih državah.
Izvršna direktorica ADI, Paola Barbarino, pravi, da večina vlad po svetu ni pripravljenih in čeprav se čas izteka, je še vedno čas za ukrepanje. »Strokovnjaki za demenco po vsem svetu so dokazali, da smo na poti k izjemnemu povečanju razširjenosti demence v prihodnjih letih. Vemo, da bi katera koli druga bolezen, za katero je bilo napovedano povečanje za 97 % v manj kot 30 letih, zagotovo pritegnila pozornost vlade. In vendar večina držav še vedno nima pripravljenih načrtov za demenco, čeprav so se zavezale, da jih bodo razvile leta 2017. In na žalost vemo, da stigma in diskriminacija, ki še vedno obstajata pri demenci, pomenita, da veliko ljudi še vedno ne obišče zdravnika in ne pride do diagnoze, zaradi česar so milijoni ljudi po vsem svetu izključeni iz zdravljenja in podpore. «
Svetovni mesec Alzheimerjeve bolezni je letna kampanja ozaveščanja, ki združuje ljudi z vsega sveta, da bi povečali ozaveščenost in se spopadli s stigmo, ki je prisotna pri Alzheimerjevi bolezni in drugimi vrstami demence. Tema letošnjega Svetovnega meseca Alzheimerjeve bolezni je "Spoznaj demenco, spoznaj Alzheimerjevo bolezen" in temelji na moči znanja, s posebnim poudarkom na preventivi v vseh življenjskih obdobjih ter postdiagnostičnem zdravljenju in podpori za tiste, ki živijo z demenco. V Sloveniji postdiagnostične podpore zelo primanjkuje, veliko ljudi tudi nima diagnoze bolezni ne more dostopati do zdravljenja in podpore, ki jo potrebujejo.
Štefanija L. Zlobec iz Spominčice Alzheimer Slovenija je povedala: »V Sloveniji pogrešamo več sistematične podpore na domu in po tej vrsti pomoči je v Spominčici največ povpraševanja. Doma živi več kot 90 odstotkov oseb z demenco. Takšno oskrbo bi morale izvajati osebe z ustreznim znanjem in vedno iste, saj osebe z demenco težko sprejemajo nove obraze. Obravnava oseb z demenco je v zadnjih letih napredovala. Danes vemo, kako jim organizirati dan doma ali v domovih za starejše, vemo tudi, da še marsikaj zmorejo in da moramo biti z njimi potrpežljivi in prijazni. Mi se jim moramo približati, saj se nam oni zaradi bolezni ne morejo več. Ko človek to ugotovi, je mnogo lažje skrbeti in živeti z osebo, ki ima demenco, večkrat povedo svojci. Informacije in znanje so torej ključni za izboljšanje življenja oseb z demenco in njihovih svojcev. Zato se pri Spominčici trudimo, da so čim bolj dostopni vsem.«
Barbarino pravi, da imajo vlade po vsem svetu na voljo orodja za ublažitev te krize javnega zdravja in zagotovitev potrebne podpore za tiste, ki živijo z demenco, vendar številne vlade še vedno nočejo ukrepati. »Leta 2017 se je vseh 194 držav članic SZO zavezalo k ozaveščanju in izvajanju ukrepov za zmanjšanje tveganja za demenco prek globalnega akcijskega načrta SZO o odzivu javnega zdravja na demenco, vendar je doslej le 39 držav članic od 194 sledilo svojim obljuba. Dokazi in napovedi so nedvoumni in vlade se soočajo z dvema izbirama: ali ukrepati v skladu s svojo zavezo iz leta 2017 ali pa se namerno spotaknejo v eno največjih javnozdravstvenih kriz našega časa.«
"V okviru mreže Demenci prijaznih točk (DPT), ki jih je že več kot 300, nadaljujemo z ozaveščanjem o demenci za zmanjševanje stigme. S programom Celovita oskrba demence v lokalnem okolju, ki poteka v štirih pilotnih okoljih, bomo povezali različne službe in društva. Izobražujemo strokovne, formalne in neformalne oskrbovalce, širimo informacije in znanje o demenci v lokalne skupnosti, z namenom, da bodo osebe z demenco in svojci sprejeti in vključeni vanje in bodo z njihovo podporo lahko ostale čim dlje doma." je poudarila Štefanija L. Zlobec.
Dodala je tudi, da Slovenija nujno potrebuje sistemsko ureditev področja obvladovanja demence in dolgotrajne oskrbe. "Seveda pa je nujno takoj urediti sistemsko podporo družinam na domu, kajti tega ne morejo opravljati le prostovoljci in družabniki. Potrebna je sistemska ureditev pomoči na domu na ravni države, ki naj bi jo zagotavljal Zakon o dolgotrajni oskrbi. V Sloveniji bi bilo treba za uspešno nadaljevanje na področju demence čim prej sprejeti nacionalno strategijo za njeno obvladovanje ter nameniti potrebna finančna sredstva za implementacijo ciljev Strategije. Trenutno smo ena redkih držav v Evropski uniji, ki še nima veljavne strategije."
Glede na to, da usmerjenih zdravil, ki bi delovala na izvor bolezni demence v (dovolj) bližnji prihodnosti ni na vidiku, moramo več moči usmeriti preventivo in post diagnostično podporo. dr. Polona Rus Prelog je povedala, da je "eden ključnih dejavnikov je skrb za duševno zdravje oz. dobro psihično počutje. Pomembno je izogibanje stresu in preprečevanje depresije, skrb za sprostitev in zadosten spanec. Raziskave kažejo, da lahko ponavljajoča se depresija, zlasti v starejšem življenjskem obdobju pomeni dvakrat povečano tveganje za razvoj demence, predvsem Alzheimerjeve bolezni. V preprečevanju depresije je ključno, kako uspešni smo pri spopadanju s stresom, tovrstne vsebine bi morale biti že del kurikulumov v šolah in vrtcih. Preprečevanje stresa in depresije pa je ključno tudi pri svojcih, neformalni negovalci ljudi z demenco po raziskavah v kar 50% kažejo simptome depresije." Dodale je še, da je v Sloveniji je sicer več podhranjenih področij postdiagnostične podpore – ena od njih je paliativna obravnava (vseh faz, zlasti pa zelo napredovale).
mag. Tatjana Cvetko, je poudarila vlogo družinske medicine pri prepoznavanju demence ter, skladno z novimi spoznanji s področja, tudi njeno vlogo pri preprečevanju demence. " Prihaja čas, ko bomo v družinski medicini lahko zagotovo rekli, da skrb za zdravo življenje ne samo podaljša življenje in izboljša kakovost, pac pa tudi zmanjša tveganje za demenco." Dodala je, da se "glede na porast demence v družbi se kaže potreba po sistematični in timski obravnavi demence v družinski medicini ter celostni obravnavi družine z demenco."
Dr. Milica Gregorič Kramberger poudarja pomen diagnostične in post diagnostične obravnave oseb s kognitivno motnjo, od blage kognitivne motnje do napredovale demence. "V zadnjih približno dvajsetih letih nam napredek na področju diagnostičnih metod; analize krvi in možganske tekočine, ter napredne slikovne metode omogočajo strukturni prikaz možganov, prikaz možganskega metabolizma in prikaz bolezenskega procesa v možganskem tkivu ( vnetje, kopičenje bolezenskih beljakovin). Priča smo tudi pomembnemu napredku na področju genetike, ki se nanaša na nevrodegenerativne bolezni. Tudi v rutinski praksi uporabljamo mnoge od naštetih metod, nekatere pa so v uporabi le za raziskovalne namene. Vse bolj je jasno in pomembno, da je ključna natančna diagnoza in glede na le to tudi ustrezna post diagnostična obravnava, ki je najoptimalnejša, če je individualno prilagojena. V naravnem poteku demence je tudi ključno individualno prilagajanje terapije posamezniku in omogočanje dostopa do drugih nefarmakoloških oblik pomoči, negovalnih in socialnih storitev, ki so ključne za lažje soočanje z bremenom sindroma demence."
Tudi mag. Tatjana Cvetko je poudarila pomen podpore po diagnozi. "Raziskave nam doslej niso prinesle čudežnega zdravila. Če želimo, da bolniki ostanejo čim dlje doma, se bomo pri oskrbi bolnikov z demenco v domačem okolju morali bolj posvečati odnosom v družini, podpori svojcem, načrtovanju koordinirane oskrbe bolnikov na domu in okrepiti sodelovanje s strokovnimi delavci na terenu - patronažno in socialno službo, pa tudi v lokalni skupnosti, kjer je potrebna krepitev servisnih storitev za starejše, za osebe z demenco in tudi svojce."
Jutri – na svetovni dan Alzheimerjeve bolezni, 21. septembra – bo objavljeno tudi poročilo o Alzheimerjevi bolezni z naslovom Življenje po diagnozi: usmerjanje zdravljenja, oskrbe in podpore. Namenjeno je vsem, v Spominčici pa si želijo, da so s poročilom seznanjeni zdravstveni delavci, raziskovalci in akademiki, znanstveniki in inovatorji, predstavniki vlade in oblikovalci politik.
O Spominčici Alzheimer Slovenija
Spominčica – Alzheimer Slovenija, Slovensko združenje za pomoč pri demenci je nepridobitno humanitarno društvo, ki nudi podporo in pomoč osebam z demenco in njihovim svojcem. Letos mineva že 25 let, odkar je nevrolog dr. Aleš Kogoj izpostavil, da tudi v Sloveniji potrebujemo društvo, ki bo v podporo svojcem oseb z demenco, in ustanovil društvo Spominčica. Društvo je pod njegovim vodstvom delovalo uspešno, žal pa ga je nepričakovano ustavila nesreča, v kateri je izgubil življenje. Člani društva smo njegovo delo zagnano nadaljevali in preraslo je v Spominčico – Alzheimer Slovenija, Slovensko združenje za pomoč pri demenci. Dejavnosti programa Spominčice so oblikovane skladno s smernicami mednarodnih organizacij Alzheimer's Disease International (ADI) in Alzheimer Europe (AE), katerih člani smo. Cilj delovanja Spominčice je opolnomočiti svojce in osebe z demenco, da ostanejo čim dlje aktivni in samostojni v domačem okolju. Glavne dejavnosti so ozaveščanje javnosti o demenci in zmanjševanje stigme, izobraževanja in usposabljanja za svojce in prostovoljce, družabništvo osebam z demenco, posvetovalnica za demenco (059 305 555 in svetovanje@spomincica.si), skupine za samopomoč, mreža Demenci prijaznih točk in organizacija interdisciplinarnih mednarodnih konferenc o demenci. Predsednica Spominčice je članica Delovne skupine za pripravo Strategije obvladovanja demence v Sloveniji do leta 2030.
