Odbor za pravno-etična vprašanja je v maju izdal svoje mnenje v zvezi z rešitvami v osnutku Zakona o pomoči pri prostovoljnem končanju življenja. V njem odbor poskuša osvetliti zmotne predpostavke glede potrebne vloge zdravnika pri prostovoljnem končanju življenja. Eden glavnih praporov zagovornikov osnutka je bil popisan s »česa vam zdravniki (ali vsaj institucionalizirano zdravništvo) v svojem paternalizmu ne dajo, pa vam naravno pripada«. Odbor je na to odgovoril z »zdravniki vam nimamo česa dati, ker to ni stvar zdravnikov«. Kdor je sledil soočenjem (bolj konfrontacijam) o osnutku zakona, je morda zaznal, da se znova in znova pojavlja beseda paternalizem. (Samo)usmrtitveni kontekst je zgolj izhodišče in ne edini kontekst za moje razglabljanje o paternalizmu. Predvsem o novem paternalizmu, ki ovira dostop do »novih storitev«. O paternalizmu kot psovki, ki smo je bili zdravniki večkrat deležni v javnih soočenjih na temo osnutka Zakona o pomoči pri prostovoljnem končanju življenja. Po navadi v prvi rundi ali še pred zvoncem za začetek. Zdravniški paternalizem, kot ga poznamo, in novi paternalizem, kot ga spoznavamo, nista edina v sedanjem zdravstvenem in družbenem trenutku. Imenujmo še dva: paternalizem svojcev in paternalizem omrežij.
Prvič: paternalizem po starem in morda novem
Paternalizem je del zgodovine in del zgodovine medicine. Paternalizem zdravnika je še del sedanjosti. Je prepoznan kot grožnja avtonomiji pacienta. Paternalizem omejuje pacientovo svobodo, ko zdravnik brez soglasja pacienta naredi nekaj za pacientovo dobro, kot ga razume zdravnik. Kaj zdravnik razume, da je dobro za abstraktnega pacienta s konkretnim bolezenskim stanjem, ve zdravnik. Tega ne ve zakon. Zakon stroke piše stroka in stroke ne piše zakon. Vsaj tako je veljalo do danes. Osnutek Zakona o pomoči pri prostovoljnem končanju življenja to paradigmo spreminja. Predpisuje zakonsko »pravilo stroke«. Zakaj?
Na začetek. Poznavanje pravila stroke ali kaj je dobro za abstraktnega bolnika s konkretnim bolezenskim stanjem, seveda ne pomeni, da zdravniški prav in namen delati dobro zadostujeta. Za konkretnega pacienta je delati dobro (samo) eden izmed stebrov medicinske etike. Na drugi strani obok podpira avtonomija pacienta. Če je vprašanje delati prav in dobro relativno in odvisno od gledišča zdravnika in pacienta, je avtonomija pacienta absolutna. Absolutna glede sebe, ne glede drugih! Pacient lahko odkloni vse dobro in prav, ki mu ga zdravnikovo razumevanje problema ponuja. Samo pacient ve, kaj od ponujenega je zanj dobro in prav. Vprašanje pa je, ali lahko pacient, ki edini ve, kaj je zanj dobro in prav, na podlagi teh svojih sklepov kaj zahteva. Lahko pacient tisto, za kar ve, da je zanj dobro, zahteva od zdravnika, javne blagajne, koga ali česa drugega? Če sem konkreten, lahko pacient od zdravnika zahteva storitev, za katero zdravnik misli, da ni v skladu s pravili stroke ali ni potrebna? Gre torej za okoliščine, ko pacient ne odklanja nečesa, kar zdravnik želi narediti, ker je lege artis in potrebno, ampak pacient zahteva nekaj, česar zdravnik ne želi narediti, ker ni lege artis ali ni potrebno. Je zavračanje ali opustitev nečesa, kar ni v skladu s pravili stroke in potrebno, zdravniški paternalizem?
V ilustracijo. Delati prav in delati dobro se nanaša tudi na okoliščine ob koncu življenja. Opustitev in odtegnitev zdravljenja sta ravnanji v skladu s pravili stroke in potrebni. Če je zavračanje ali opustitev ravnanj v nasprotju s pravili stroke, ki jih pacient zahteva od zdravnika, nedopusten paternalizem, sta lahko nedopustno paternalistični tudi opustitev in odtegnitev zdravljenja, če bolnik (ali njegov nadomestni privolitelj) z opustitvijo ali odtegnitvijo ne soglaša in zahteva »zdravljenje«. Zamaje se steber dobrodelnosti, zamaje se steber ne škoditi in zamaje se steber pravičnosti. Ostane samo avtonomija pacienta, ki pa medicinske etike ne drži sama. Ta novi paternalizem ob zavračanju ali opustitvi ravnanja, ki ni pokrito s pravilom stroke in ga bolnik zahteva, je drugačen paternalizem. Je ovira do polne avtonomije pacienta, ki sam in samo sam ve, kaj je zanj sprejemljivo in potrebno. Klasični zdravniški paternalizem je institucionalno prepoznan, je znano še prisotno zlo in zanj uveljavljeno institucionalizirano zdravilo, informiran pristanek. Zdravila za novi paternalizem še ni. Obstaja pa obvod, ki vrača vprašanje na tir starega paternalizma. Ravnanje, ki ni pravilo stroke, z zakonom razglasiš za »pravilo stroke«. Ne glede na obvod pridemo iz »nočem, kar predlaga zdravnik za moje dobro«, na »zdravnik noče, kar predlagam za svoje dobro«. Je to zdravniški paternalizem? Ne, to je paternalizem, ki omejuje zdravnikovo poklicno svobodo, ko zakon brez soglasja zdravnika od njega zahteva neko »dobro«, kot ga razume zakon.
Drugič: paternalizem svojcev
Tokrat zgodba. 83-letnica po operacij zloma kolka, 24. dan v bolnišnici, čaka na podaljšano bolnišnično zdravljenje v drugi ustanovi. Hodi sama po hodniku oddelka, sama gre na stranišče. Tiha. Nezahtevna. Neopazna. Na veliki petek drugačna. Zadovoljna. Se pohvali, da jo pridejo za veliko noč iskat njeni in da bo doma. Nazaj jo pripeljejo v ponedeljek. Super, vikend izhod. Se premika. Za veliko noč sem dežuren. Gospa je pozno dopoldne še vedno v bolnišnici, zadovoljna. Na popoldanski viziti je spet tiha, nezahtevna, neopazna. Na poizvedovanje odgovori: »Niso prišli, je zame boljše, bi se samo matrala.« Ne drezam.
Tretjič: paternalizem omrežij
Posredovanje informacij se spreminja. Kaj je informacija, se spreminja. Nove ideje, novi zakoni, usmerjanje javnega mnenja. Odmaknjenost in molk zakonodajalca. Molk izvršilne oblasti. Poznavalci družbe pravijo, da se ta spreminja. Hitri dogodki, neposreden dostop do institucij. Tik-tok attention span, slogan, punch line, mobilizacija, #, ulica – vse novi policy makerji. Ne sodim, naštevam. O novih temah se ne razpravlja in se jih ne analizira na forumih, o novih temah se prepričuje. Všeček. Tako je prav, samo čas potrebujete. Časa je največ 10 minut. Igra je bolj hitra, bolj neposredna, bolj usmerjena v kratek dramaturški lok in manj v vsebino. Časa, ko imaš pozornost, ni veliko. Pomemben je pozitiven odziv. Všeček. Resnice ne razlagaš, jo prodajaš. »Jaz bom uredila. Koliko nas gleda?« Vse to spreminja svet, ki ga živimo. Kaj je res, je nepomembno, pomembno je, kaj verjamete, da je res. Povem, kar želite slišati. Verjamete? Všeček. Sodelujete, strinjate se, vključeni ste, za vas gre.
»Preslepitev je učinkovit neprisilni način vpletanja v posameznikovo svobodo.« (A. E. Buchanan) Všeček.
AVTOR: Peter Golob, dr. med., univ. dipl. prav., predsednik Odbora za pravno-etična vprašanja pri ZZS