Komentar zdravnikov nevrologov na predlog zakona o pomoči pri prostovoljnem končanju življenja
Rok Berlot, Maja Klarendić, Eva Županič
Nevrologi se srečujemo z različnimi težkimi akutnimi in napredujočimi kroničnimi boleznimi, ki poleg strokovnih izzivov terjajo premislek o etičnih vidikih našega dela. Predlog zakona o pomoči pri prostovoljnem končanju življenja (PPKŽ), pripravljen v okviru združenja Srebrna nit, se zaradi tega dotika področja našega poklicnega udejstvovanja. Do sedaj izpostavljeni filozofski, etični in pravni vidiki so razkrili različne poglede na vprašanje evtanazije in asistiranega samomora. Zdravniki specialisti in specializanti nevrologije imamo različne nazore glede verskih, političnih in etičnih vprašanj. Razlikujejo se tudi naši intimni pogledi na samo vprašanje evtanazije, vendar imamo skupno željo: delovati v dobrobit bolnikov in jim ponuditi kar se da celostno in kvalitetno oskrbo v okviru danih možnosti in okoliščin. Odločanje o prostovoljnem končanju življenja bi moralo predstavljati le kamenček v mozaiku celostne obravnave vseh bioloških, psiholoških in socialnih vidikov, ki težko bolnemu človeku lahko ohranijo zadostno kvaliteto življenja in dostojanstvo. Ker bi v primeru sprejetja zakona lahko postali pomembni izvajalci predlaganega zakona, želimo s svojega zornega kota izpostaviti nekatere ključne dileme. Ne želimo namreč, da bi se dokončno pretrgala rdeča nit obravnave množice nevroloških bolnikov, ki ji že v trenutnih okoliščinah prevečkrat težko sledimo.
Če na kratko povzamemo predlog zakona, ta določa, da naj bo posameznikom (pacientom), ki doživljajo zanje neznosno trpljenje, za katerega ne obstaja zanje sprejemljiva možnost lajšanja, omogočena dostojanstvena, mirna in neboleča smrt. Sočutni smo z vsemi, ki v iniciativi sodelujejo iz osebne motivacije zaradi obstoječega neznosnega trpljenja ali izkušnje bolečega umiranja svojca. Razumemo tudi strah, da bi se sami lahko nekoč znašli v takšnem položaju. Težko je kategorično zanikati upravičenost želje po končanju življenja v nekaterih nazornih opisih primerov, s katerimi predstavniki združenja Srebrna nit ozaveščajo javnost. Ob možnostih sodobne medicine bi morali biti takšni primeri izjemno redki in bi lahko upravičevali postopek evtanazije v družbi, v kateri je skozi daljše obdobje široke javne razprave z vključenostjo vseh deležnikov prišlo do ustreznega konsenza. Odločanje o PPKŽ si je prav tako lažje zamisliti v socialno pravičnejši, ekonomsko visoko razviti družbi z dobro dostopnim in organiziranim zdravstvenim sistemom, z odlično delujočo paliativno mrežo in urejeno dolgotrajno oskrbo bolnikov. Na žalost naša družba in zdravstveni sistem nista na tej razvojni stopnji.
Avtorji predloga zakona o PPKŽ v uvodu poudarijo, da pomoč pri končanju življenja ne izključuje, temveč dopolnjuje paliativno obravnavo bolnika. V predlogu tudi navedejo, da bo moral vsak zdravnik, ki bo vključen v postopek PPKŽ, bolniku predstaviti možnosti paliativne oskrbe. Za veliko večino primerov sprejemljivi načini lajšanja trpljenja obstajajo, vendar so pacientom prepogosto slabo dosegljivi ali nedosegljivi. Na podhranjenost paliativne oskrbe se opozarja že leta, vendar na tem področju do sedaj ni bilo premikov. V predlogu zakona se omenja, da bi se večino prostovoljnih prekinitev življenja izvajalo na domu. Nevrologi v vsakodnevni klinični praksi trčimo ob omejitve obravnave težko bolnih pacientov zaradi odsotnosti v zadostni meri organizirane paliativne oskrbe na domu, po drugi strani pa bi v primeru sprejetja PPKŽ lahko opravljali obiske pacientov na domu z namenom aplikacije smrtonosne učinkovine. Ali se utegne zgoditi, da bomo na koncu nekaterim bolnikom lahko ponudili samo nebolečo smrt, ne pa tudi lajšanja bolečin? Ali lahko kot družba dovolimo, da bi nedostopnost storitve lajšanja trpljenja vplivala na odločanje o prostovoljnem končanju življenja?
Zdravniki, ki imamo izkušnje s kronično in hudo bolnimi, pri bolniku prepoznamo stanje, ko zdravljenje z namenom ohranitve življenja za vsako ceno ni več smiselno. V tem primeru nevrologi (tako kot specialisti drugih strok) v dogovoru s pacientom in svojci svoje znanje in trud uperimo v lajšanje trpljenja pacienta in preprečimo po nepotrebnem agresivne postopke ob koncu življenja. Seveda pa paliativna obravnava zahteva ustrezno urejene razmere. V bolnikovem domačem okolju je slabo dostopna, saj je večinoma v domeni s kopico drugih nalog preobremenjenih družinskih zdravnikov. Sprašujemo se, ali si lahko država, ki nima dobro organizirane paliativne oskrbe na domu niti v bolnišnici, ki nima dovolj hospicev in ima na sploh kopico težav z organizacijo zdravstva, na tej točki sploh privošči razmišljanje o PPKŽ? Želimo si, da bi bila naša omejena sredstva in napori najprej porabljeni za učinkovito organizacijo paliativne oskrbe. Potrebno pa si je prizadevati tudi za boljše in zgodnejše odkrivanje bolezni, najučinkovitejše in najnaprednejše oblike zdravljenja ter najboljšo vključenost bolnikov v družbo, ki vsak zase ugodno vplivajo na dolgoročni potek bolezni in kvaliteto življenja.
Odločanje o PPKŽ se dotika tudi vprašanja dolgotrajne oskrbe. Že sedaj opažamo, kako težko v večini primerov bolniki z nevrološko boleznijo in njihovi svojci sprejmejo potrebo po negi na domu ali nastanitvi v domu za starejše, ki bo finančno obremenila njihovo družino. Predstavljajte si primer aktivne osebe v zrelih letih, ki utrpi akutno možgansko kap in naenkrat postane odvisna od pomoči druge osebe. Pokojnina največkrat ne pokrije niti polovice stroškov oskrbe nepokretne osebe. Občutke krivde in izjave, da ne želijo biti v finančno breme svoji družini, v tovrstnih situacijah zaznavamo že sedaj. Mlajšim od 65 let je dom za starejše lahko odklonjen zgolj zavoljo prenizke starosti. Drugih možnosti dolgotrajne oskrbe jim država ne ponuja, tako da so svojci (če jih pacient sploh ima) prepuščeni lastni iznajdljivosti in požrtvovalnosti. S takšnimi bivanjskimi stiskami se nevrologi srečujemo vsakodnevno. Bojimo se, da bi nov zakon v trenutnih okoliščinah namesto večje svobode nenamerno vodil v večjo stisko in odločanje za PPKŽ iz napačnih razlogov. Zakon v tem primeru ne ponuja nobenega varovala, bolnikom pa nalaga težo odločitve, o kateri jim do sedaj ni bilo potrebno premišljevati.
Avtorji predloga zakona kot najizrazitejšega izpostavljajo strah pred izgubo avtonomije in zmožnosti opravljanja dejavnosti, ki življenju dajejo smisel. Prioritete se po nastopu bolezni skoraj vedno spremenijo, skupaj s spremembo pogleda na vrednost življenja z oviranostjo. To nenazadnje predstavlja tudi predpogoj za dobro sodelovanje pri zdravljenju in rehabilitacijski obravnavi. Po naših izkušnjah večina bolnikov po začetnem šoku sprejme svoje zdravstveno stanje in si želi živeti. Bolniki, ki so nam ob postavitvi diagnoze razlagali, da je za njih na primer življenje brez hoje v hribe povsem brez smisla in da te omejitve ne bodo sprejeli, najdejo nove izzive in kdaj živijo celo bolj polno kot pred nastopom bolezni. Tudi zelo hudo bolni lahko svoje življenje osmislijo in ohranijo določeno avtonomijo ter dostojanstvo. Za navedeno sta potrebna čas ter ustrezna rehabilitacijska in psihološka podpora. Priprta vrata terapevtskih storitev bi bolnike lahko usmerila skozi odprta vrata PPKŽ.
Predlog zakona ne naslavlja ustrezno zdravstvenih stanj, ki lahko vplivajo na bolnikovo presojo. Posebej občutljivo je vprašanje zmožnosti odločanja bolnika s kognitivno ali razpoloženjsko motnjo. V nevrologiji namreč obstaja vrsta bolezni in stanj, pri katerih je težko z zanesljivostjo presojati o bolnikovi zmožnosti odločanja. Od predlagateljev bi pričakovali držo, ki bi v vseh ozirih ščitila šibkejšega, torej hudo bolnega. Skrbi nas, da nedorečenost zakonskega predloga vodi v nevarnost zlorab in tragičnih izidov. V primeru upoštevanja predhodno izražene volje bolnika lahko pride do situacije, primerljive z zelo odmevno na Nizozemskem, kjer gospa z demenco, ki je kot zdrava podpisala izjavo, da si v primeru izgubljene samostojnosti želi umreti, v fazi napredovale demence ni želela prejeti injekcije smrtonosne učinkovine. Da so postopek evtanazije lahko izpeljali, so jo morali prisilno držati pri miru. Sodišče, ki je primer preiskovalo, ni ugotovilo nepravilnosti, vendar se nam ob tem kljub temu poraja vprašanje, ali takšni postopki resnično vodijo v večjo avtonomnost človekovega življenja.
V komentarju na predlog zakona o PPKŽ smo naslovili vidike, ki se najtesneje dotikajo našega vsakodnevnega dela. Žal pa to niso edine pomanjkljivosti predloga. Ta skoraj ne razlikuje med postopkoma asistiranega samomora in evtanazije. Aplikacija smrtonosne učinkovine namreč za zdravstvene delavce predstavlja povsem drugačno etično breme, ki ga je potrebno ustrezno nasloviti. Predlog pušča odprta vprašanja tudi glede vloge psihiatrov in pristojnosti lečečega zdravnika, ki uveljavlja ugovor vesti. Glede na specifičnost postopka, ki ne bi bil izvajan pogosto (predlagatelji omenjajo okoli 33 ljudi letno), menimo, da bi bilo bolje predvideti posebno izobražene kadre, ki bi postopek izvajali, namesto da se ga naloži na pleča vsakemu lečečemu zdravniku.
Pozdravljamo širšo družbeno razpravo, ki jo je s svojim predlogom odprla iniciativa, vendar bi si želeli, da bi predlagatelji prisluhnili tudi opozorilom zdravništva. Preseneča naglica, ki je v neskladju s korenitostjo sprememb, ki jih prinaša predlog, in v nasprotju s časovnico uveljavljanja primerljivih zakonov v posameznih tujih državah. Pri tem poudarjamo, da mnoge države, ki jih navajamo kot zgled z vidika organiziranosti zdravstvene oskrbe (npr. Finska, Švedska ...), nimajo legalizirane pomoči pri samomoru ali evtanazije. Sprejetje predloga bi PPKŽ naredilo precej bolj preprosto in hitreje dosegljivo kot v tujih državah, kjer primerljiva zakonska podlaga obstaja. Glede na dostopnost zdravstvenih storitev v Sloveniji je to prej zadržek kot prednost. Zato apeliramo, da se sprejemanje tako delikatnega zakona v Sloveniji prestavi na čas, ko bodo zagotovljene in urejene druge, osnovnejše oblike zdravstvene oskrbe. Politiko, civilno družbo in zdravstvene organizacije pa pozivamo, da svoje aktivnosti uperijo predvsem v preprečevanje in lajšanje trpljenja bolnikov. Iskanje rešitve za redke primere, ki se dotikajo predloga o PPKŽ, pa naj ne vnaša novih družbenih anomalij.
doc. dr. Rok Berlot, dr. med., specialist nevrologije
asist. Maja Klarendić, dr. med., specialistka nevrologije
dr. Eva Županič, dr. med., specialistka nevrologije
Klinični oddelek za bolezni živčevja, Nevrološka klinika, UKC Ljubljana
Besedilo je podprlo 91 nevrologov iz različnih slovenskih bolnišnic (po abecednem vrstnem redu):
prof. dr. Fajko Bajrović, dr. med., specialist nevrologije, UKC Ljubljana
dr. Mateja Baruca Grad, dr. med., specialistka nevrologije, UKC Ljubljana
doc. dr. Rok Berlot, dr. med., specialist nevrologije, UKC Ljubljana
Anka Blagotinšek Ošep, dr. med., specializantka nevrologije, SB Celje
Eva Brecl, dr. med., specializantka nevrologije, SB Celje
asist. dr. Gregor Brecl Jakob, dr. med., specialist nevrologije, UKC Ljubljana
Suzana Bricman, dr. med., specialistka nevrologije, SB Slovenj Gradec
Ana Cigoj, dr. med., specializantka nevrologije, SB Šempeter pri Gorici
Maida Čekić, dr. med., specialistka nevrologije, UKC Ljubljana
Sentilija Delalić, dr. med., specialistka nevrologije, SB Izola
prof. dr. Miro Denišlič, dr. med., specialist nevrologije in nevrofiziologije, upokojenec
prof. dr. Leja Dolenc Grošelj, dr. med., specialistka nevrologije, UKC Ljubljana
Iwona Ewa Kosi. dr. med., specialistka nevrologije, SB Celje
doc. dr. Andrej Fabjan, dr. med., specialist nevrologije, UKC Ljubljana
Maja Fatur Triller, dr. med., specializantka nevrologije, UKC Ljubljana
dr. Tatjana Filipović, dr. med., specialistka nevrologije, UKC Ljubljana
doc. dr. Senta Frol, dr. med., specialistka nevrologije, UKC Ljubljana
doc. dr. Milica Gregorič Kramberger, dr. med., specialistka nevrologije, UKC Ljubljana
doc. dr. Dejan Georgiev, dr. med., specialist nevrologije, UKC Ljubljana
Marinka Glavica, dr. med., specialistka nevrologije, SB Slovenj Gradec
Sarah Gomezelj, dr. med., specializantka nevrologije, UKC Ljubljana
Anže Goste, dr. med., specialist nevrologije, SB Celje
izr. prof. dr. Anton Grad, dr. med., specialist nevrologije, upokojenec
Gal Granda, dr. med., specialist nevrologije, UKC Ljubljana
Margarita Grneva, dr. med., specializantka nevrologije, UKC Ljubljana
Tina Gspan, dr. med., specializantka nevrologije, UKC Ljubljana
Andrej Gubenšek, dr. med., specialist nevrologije, SB Celje
Maša Hafner Fabjan, dr. med., specialistka nevrologije, UKC Ljubljana
Katarina Horvat, dr. med., specializantka nevrologije, SB Celje
dr. Alenka Horvat Ledinek, dr. med., specialistka nevrologije, UKC Ljublana
Tadeja Hozjan, dr. med., specializantka nevrologije, UKC Maribor
Biljana Jancheva, dr. med., specialistka nevrologije, SB Novo mesto
Jana Jerše Glavič, dr. med., specialistka nevrologije, UKC Ljubljana
Maj Jožef, dr. med., specialist nevrologije, SB Jesenice
Jana Kenda, dr. med., specialistka nevrologije, UKC Ljubljana
dr. Mojca Kirbiš, dr. med., specialistka nevrologije, UKC Ljubljana
asist. Maja Klarendić, dr. med., specializantka nevrologije, UKC Ljubljana
doc. dr. Jan Kobal, dr. med., specialist nevrologije, UKC Ljubljana
izr. prof. dr. Maja Kojović, dr. med., specialistka nevrologije, UKC Ljubljana
dr. Matej Kolenc, dr. med., specialist nevrologije, SB Novo mesto
doc. dr. Blaž Koritnik, dr. med., specialist nevrologije, UKC Ljubljana
asist. dr. Marko Korošec, dr. med., specialist nevrologije, UKC Ljubljana
Nataša Kranjc, dr. med., specializantka nevrologije, SB Murska Sobota
Tanja Lavrič, dr. med., specialistka nevrologije, UKC Ljubljana
doc. dr. Lea Leonardis, dr. med., specialistka nevrologije, UKC Ljubljana
mag. Bogdan Lorber, dr. med., specialist nevrologije, UKC Ljubljana
Jožef Magdič, dr. med., specialist nevrologije, UKC Maribor
prim. mag, Bernard Meglič, dr. med., specialist nevrologije, UKC Ljubljana
Petra Miklavčič. dr. med., specialistka nevrologije, UKC Ljubljana
Sara Minić, dr. med., specializantka nevrologije, SB Novo mesto
Serđo Mofardin, dr. med., specialist nevrologije, UKC Ljubljana
Eva Mori, dr. med., specialistka nevrologije, SB Slovenj Gradec
Dominika Novak Pihler, dr. med., specialistka nevrologije, SB Murska Sobota
Jasna Osolnik, dr. med., specialistka nevrologije, SB Jesenice
Mihaela Pavlović, dr. med., specialistka nevrologije, SB Celje
dr. Katja Pavšič, dr. med., specializantka nevrologije, UKC Ljubljana
Borut Pečnik, dr. med., specialist nevrologije, upokojenec
Jernej Perger, dr. med., specialist nevrologije, SB Izola
dr. Matej Perovnik, dr. med., specializant nevrologije, UKC Ljubljana
prof. dr. Simon Podnar, dr. med., specialist nevrologije, UKC Ljubljana
prof. dr. Tomaž Pogačnik, specialist nevrologije, upokojenec
Jure Potočnik, dr. med., specializant nevrologije, UKC Maribor
izr. prof. dr. Janja Pretnar Oblak, dr. med., specialistka nevrologije, UKC Ljubljana
Neža Prezelj, dr. med., specialistka nevrologije, UKC Ljubljana
Matevž Pristovnik, dr. med., specializant nevrologije, SB Slovenj Gradec
Jure Puc, dr. med., specializant nevrologije, SB Celje
Igor Rigler, dr. med., specialist nevrologije, UKC Ljubljana
izr. prof. dr. Uroš Rot, dr. med., specialist nevrologije, UKC Ljubljana
asist. dr. Tomaž Rus, dr. med., specialist nevrologije, UKC Ljubljana
doc. dr. Lina Savšek, dr. med., specialistka nevrologije, SB Celje
Damjana Srednik Kobal, dr. med., specializantka nevrologije, SB Šempeter pri Gorici
dr. Gorazd Bernard Stokin, dr. med., specialist nevrologije, UKC Ljubljana
Simona Šteblaj, dr. med., specialistka intenzivne medicine, UKC Ljubljana
mag. Ljiljana Tatalović Osterman, dr. med., nevropsihiatrinja, upokojenka
Peter Trdina, dr. med., specialist nevrologije
izr. prof. dr. Maja Trošt, dr. med., specialistka nevrologije, UKC Ljubljana
Saša Vipotnik, dr. med., specialistka nevrologije, UKC Ljubljana
Katarina Vogelnik Žakelj, dr. med., specializantka nevrologije, UKC Ljubljana
Borna Vudrag, dr. med., specialist nevrologije, SB Izola
Majda Zaletel, dr. med., specialistka nevrologije, Neuroedina, Novo mesto
dr. Janez Zidar, dr. med., specialist nevrologije, UKC Ljubljana
Nika Zorko Garbajs, dr. med., specialistka nevrologije in intenzivne medicine, UKC Ljubljana
Marko Zupan, dr. med., specialist nevrologije, SB Celje
asist. dr. Matija Zupan, dr. med., specialist nevrologije, UKC Ljubljana
Nina Zupančič Križnar, dr. med., specialistka nevrologije, UKC Ljubljana
Tjaša Žagar, dr. med., specializantka nevrologije, SB Novo mesto
Eva Žitnik, dr. med., specialistka nevrologije, UKC Ljubljana
Breda Žunkovič, dr. med., specialistka nevrologije, UKC Ljubljana
asist. dr. Eva Županič, dr. med., specialistka nevrologije, UKC Ljubljana
Primož Žužek, dr. med., specialist nevrologije, UKC Ljubljana
prof. dr. Bojana Žvan, dr. med., specialistka nevrologije, UKC Ljubljana
Besedilo je bilo objavljeno v Sobotni prilogi >>>>
