Pri 1-mesečnem dojenčku z modrimi očmi potrdimo sum na spinalno mišično distrofijo najtežje oblike. Staršem razložimo, kaj diagnoza pomeni. Bolezen bo hitro napredovala. Čeprav ne moremo napovedati, koliko časa bo dojenček živel, vemo, da najverjetneje leta dni ne bo dočakal. Stanje se bo postopno slabšalo in zaključilo s smrtjo.
Kdo izmed nas bi ob tem lahko ostal zadovoljen v svojem poklicu pediatra? Nekatere bolj, druge manj, vsakega izmed nas pa zajamejo negativna občutja nemoči in neugodja v oblaku žalosti. Želimo si pobegniti med bolnike, ki jih lahko ozdravimo; med tiste, ki bodo ostali na oddelku le nekaj dni in se ne bodo vračali, katerih starše lahko na hitro pomirimo in z njimi lahko delimo celo zabavne trenutke, ki jih sicer pediatri doživljamo ob delu z otroki.
Kaj bomo naredili? Komu od kolegov bomo predali bolnika, ki ima cerebralno paralizo od rojstva, neobvladljive epileptične napade in ponavljajoče se pljučnice z vedno težjim potekom? Ga bomo ob naslednji dihalni stiski premestili v enoto intenzivne terapije? Bo dobil traheostomo in nato ventilacijo na domu in bomo zadovoljni, da smo rešili problem? Bomo staršem otroka s kompleksno srčno hibo po številnih operacijah in posledicah zapletov ob njih, celo reanimacijah, obljubljali dodatne operacije, za katere vemo, da otroku ne bodo omogočile življenja, vsaj malo podobnega življenju sovrstnikov? Se bomo ob obravnavi mladostnika z mišično distrofijo in srčnim popuščanjem takoj lotili oblikovanja spiska navodil za osebnega pediatra: potrebna je redna fizioterapija, napotitev k psihologu, znižanje telesne teže, naj raje ne hodi v šolo, da se izogne okužbam dihal? Mu odvzeli še tisto malo veselja, ki ga ima, ko srečuje sovrstnike? Bomo otroka s kromosomopatijo, z motnjo v duševnem razvoju, slabo prehranljivega, z okvaro sluha in slabovidnostjo, nepokretnega s toničnimi krči, aspiracijskimi pljučnicami in drugimi težavami, zaradi katerih je ob vsaki kontroli videti slabše, naročili na kontrolo v ambulanto k pulmologu, gastroenterologu, nevrologu, k nefrologu, ker ima okužbe sečil, endokrinologu, za opredelitev osteopenije, v imunološko ambulanto za izključitev motnje imunosti, morda še v genetsko ambulanto za dodatno diagnostiko? Ali bomo le zapisali, da naj ga na vse te kontrole naročijo starši sami z napotnico osebnega zdravnika?
Si bomo lagali, da si to želijo starši? Da naredimo vse za svojega bolnika? Da se nam otrok preveč smili, da bi uvedli paliativno oskrbo? Poleg tega tako in tako vemo, da bodo starši zgroženi, če jim predlagamo, da prenehamo z zdravljenjem. Na ta način bomo najhitreje pobegnili od bolnika z zahtevnimi svojci, zaključili obravnavo in se lotili bolnikov z lažjimi stanji. Pa je to res prav? Strokovno, moralno, človeško? Kaj bi si želeli mi sami, če bi bili v vlogi napredujoče neozdravljivega bolnika in njegovih svojcev? Če ne razmišljamo o tem, če celo bežimo pred razmišljanjem o tem ali se sami s sabo lažno pomirimo, da tega pač ne zmoremo – se to za zdravnika sploh spodobi? Ali je edino pravilno, da se ustavimo in spoprimemo z ne samo zanimivim področjem medicine, ampak tudi za nas izjemno zadovoljujočim delom?
Res je, da ima paliativna oskrba otrok številne posebnosti. Vsakemu izmed nas pediatrov je popolnoma jasno, da po več letih multidisciplinarne oskrbe na kliniki ne moremo v določenem obdobju poslabšanja z njo enostavno prekiniti, otroka poslati domov in izdati napotnice za paliativno oskrbo na domu. Lahko pa se, zdravniki, ki bolnika poznamo, združimo v skupnem načrtu, sodelujemo med seboj in prilagajamo zdravljenje stanju bolnika. Vedno v soglasju s starši, ki z našo primerno komunikacijo končno, namesto »saj bo«, pridobijo možnost odgovora na vprašanje, ki jih razjeda že dolgo časa: »Kako bom vedel, da moj otrok umira?«
Kljub posebnostim, tudi z velikimi čustvenimi obremenitvami osebja v pediatriji, je namen sodobne paliativne oskrbe za bolnike vseh starosti isti: zdravniki smo dolžni strokovno zdraviti tudi bolnike, ki jih ne moremo ozdraviti. Kodeks zdravniške etike nas v poglavju o odgovornosti do pacienta nauči, da je etično nesprejemljiva opustitev ali odtegnitev paliativne oskrbe. Nerazumno je, da dandanes na to pozabljamo ali, bolje rečeno, se tega otepamo. Številni kolegi napačno menijo, da pomeni paliativna oskrba le držanje za roko na smrtni postelji ali, kdor si upa, predpis morfija, potem ko smo svojcem sporočili, da ne moremo narediti nič več. To ni res.
Čeprav bolnika ne moremo ozdraviti, ga dalje zdravimo tako, da mu lajšamo težave, ki jih vnaprej predvidimo glede na njegovo bolezen. Z zdravljenjem ne prenehamo, ampak ga prilagodimo. Kljub temu da seveda opustimo nekoristne, invazivne, naporne postopke za bolnika, ki mu ne bodo prinesli koristnega izboljšanja, tudi intubacijo in mehansko predihavanje z reanimacijo, ob tem načrtujemo zdravljenje, ki mu koristi. Sčasoma ti bolniki večinoma potrebujejo vedno manj. Ves čas in do konca pa potrebujejo zaupanje v zdravnika, ki ga poznajo, ki jim zmore prisluhniti in jih zdraviti strokovno, spoštljivo in človeško. Jim predpisati haloperidol, risperdal ali midazolam, namesto da jih v deliriju pred smrtjo medicinska sestra priveže na posteljo. Kdor tega ne zna, naj se nauči ali le v rdeči knjižici »Zdravila za podporno in paliativno zdravljenje« v ustreznem poglavju opisa težav odraslih bolnikov prebere navodilo za predpis. Obstaja že 3. izdaja iz leta 2017 in prav nobenega razloga ni, da je v vsakdanji praksi, podobno kot za predpis antibiotikov, ne bi uporabljali.
Paliativna oskrba napredujoče neozdravljivo bolnih mora postati redna klinična praksa na vseh ravneh zdravstvene oskrbe, odvisno od bolnikove bolezni, področja zdravljenja, potreb in mesta bivanja. Ne samo zato, ker tako piše v državnem načrtu iz daljnega leta 2010, ampak zato, ker smo v Sloveniji ponosni na napredno medicino, z izjemnimi znanstvenimi dosežki. Kar neverjetno je, da zdravstveni delavci vemo, da je v Sloveniji paliativna oskrba dosegljiva le nekaterim, pa še to večinoma le onkološkim bolnikom – kaj pa storimo? Je dovolj, da izjavljamo, da je v luči neetične zakonske prisile zdravnikov za končanje trpljenja paliativno oskrbo res treba vzpostaviti?
Mobilni paliativni tim z zdravnikom z dodatnimi znanji, ki oskrbi bolnika v končnem obdobju življenja na domu – v državi s strani koordinatorja zaenkrat edini cilj, vendar v praksi popolnoma neizvedljiv – pomeni le majhen prispevek za določene bolnike, ni pa rešitev za večino bolnikov, ki so navezani na svojega osebnega zdravnika, ki še niso umirajoči in jim koristijo postopki, izvedljivi le v bolnišnici. Vodilni odločujoči v državi, tako tisti z medicinskim znanjem kot tisti, ki ga nimajo, naj končno prisluhnejo tistim, ki so dodatno izobraženi na področju paliativne oskrbe in jo, kljub vsem preprekam, tudi izvajamo. Takoj. Skupaj zmoremo zasnovati izvedljiv načrt razvoja organizacije paliativne oskrbe v državi s storitvami, ki bodo priznane in ustrezno ovrednotene. Vodilni se bodo lahko pohvalili z naprednostjo države, navadni zdravniki, ki bomo oskrbovali te bolnike, bomo deležni zavidljivega zadovoljstva pri delu, bolniki, od novorojenčkov do starih bolnikov, pa bodo oskrbljeni tako, kot se spodobi.
Doc. dr. Anamarija Meglič, dr. med.
Tim za paliativno oskrbo otrok
Klinični oddelek za nefrologijo, Pediatrična klinika, UKC Ljubljana
anamarija.meglic@kclj.si
