Svetovni mesec Alzheimerjeve bolezni je svetovna kampanja ozaveščanja, ki pod pokroviteljstvom Alzheimer's Disease International (ADI), svetovne zveze več kot 105 združenj, vsako leto družuje ljudi z vsega sveta, da bi povečali ozaveščenost o demenci in zmanjšali stigmo, ki je še vedno močno prisotna. Demenca je eden največjih problemov sodobnih družb tako z vidika zdravstva, sociale kot tudi financ, je povedala Štefanija Zlobec, predsednica Spominčice – Alzheimer Slovenija,
Raziskava Inštituta za merjenje in vrednotenje zdravja (Institute of Health Metrics and Evaluation) je pokazala, da v Sloveniji živi 47.000 ljudi z demenco, do leta 2050 pa naj bi se število povzpelo na 89.000. Do leta 2050 bo v povprečju še 42.000 ljudi z demenco potrebovalo podporo po diagnozi, vendar je v Sloveniji ta podpora žal nezadostna. Ti trendi odražajo globalne vzorce, saj naj bi se število ljudi na svetu, ki živijo z demenco s 55 milijonov ljudi, povečalo na 139 milijonov do leta 2050.
Predsednica Zdravniške zbornice Slovenije prof. dr. Bojana Beović se je zahvalila društvu Spominčica za odlično sodelovanje med bolniki in zdravstvenim osebjem, saj lako skupaj izboljšujemo možnosti oskrbe. Opozorila je, da smo del starajoče družbe. Zato potrebujemo tako razumevanje za demografkse spremembe kot vse več usposobljenih strokovnjakov. Zakonodaja omogoča dodatno usposabljanje zdravnikov s posebnimi znanji, med katerimi bi bila lahko tudi posebna znanja iz področj geriatrije. Na zbornici pričakujemo, da bo ministrstvo potrdilo pravilnik, ki bo takšna izobraževanja omogočal.
Tema letošnjega Svetovnega meseca Alzheimerjeve bolezni je "Nikoli prezgodaj nikoli prepozno" in temelji na moči znanja, s posebnim poudarkom na preventivi v vseh življenjskih obdobjih in postdiagnostičnem zdravljenju ter podpori za tiste, ki živijo z demenco.
Čeprav se demenca pri vsaki osebi odraža na svoj način, bolniki sčasoma ne morejo več skrbeti zase in potrebujejo pomoč pri vseh vidikih vsakdanjega življenja. Po ocenah ADI za vsako osebo z demenco v povprečju skrbijo še tri drugi člani družbe. Za demenco ni zdravila, obstajajo omejene možnosti zaviranja simptomov in obetavne nove oblike zdravljenja, ki spreminjajo potek bolezni. Kljub temu pa s primerno oskrbo, informacijami, svetovanjem in podporo lahko bistveno pripomoremo k čim boljšemu življenju tako oseb z demenco kot njihovih svojcev.
Spominčica skupaj s parterji: Nevrološka klinika Ljubljana, Zdravstveni dom Lenart, Dom starejših Rakičan, Dom upokojencev Franc Salamon Trbovlje in Inštitut Emonicum v letu 2023 zaključuje program Celovita obravnava demence v lokalnih okoljih, ki ga financira Ministrstvo za zdravje. Cilj programa je v demografsko ogroženih slovenskih občinah z najvišjimi indeksi staranja poživiti in povezati njihove obstoječe potenciale, nadgraditi aktivnosti demenci prijaznih točk in oblikovati demenci prijazna lokalna okolja. V njih bodo osebe z demenco in njihovi svojci ali oskrbovalci ob podpori osveščene lokalne skupnosti brez stigme živeli v domačih okoljih, imeli dostop do informacij, vzdrževali fizične in socialne aktivnosti, izražali želje in potrebe in bili deležni dostojanstvene in spoštljive obravnave. Za doseganje navedenih ciljev smo v pilotnih lokalnih okoljih Postojna, Trbovlje, Osilnica in Hodoš najprej izvedli analize javno-zdravstvenih in socialnih razmer v katerih ugotavljamo socialno in zdravstveno stanje, dinamiko, potrebe, prioritete in možnosti posameznih skupnosti. K sodelovanju smo povabili različne deležnike v lokalni skupnosti in vzpostavili Odbore za obravnavo demence v lokalnih okoljih, ki jih sestavljajo predstavniki občine, zdravstva, socialnega varstva in NVO. Skupaj z odbori smo na podlagi ugotovitev analize oblikovali vsebine in aktivnosti obravnave demence v posameznem lokalnem okolju, ki bi v največji meri pripomogli k dvigu kakovosti življenja oseb z demenco in svojcev. V pilotnih in partnerskih lokalnih okoljih izvajamo usposabljanja in delavnice za različne skupine uporabnikov: odrasli, osebe s kognitivnimi težavami, neformalni oskrbovalci, strokovni delavci in sodelavci v verigi oskrbe za osebe z demenco v lokalnih skupnostih. Skupno smo izpeljali več kot 120 usposabljanj in izobraževanj, ki se jih je udeležilo več kot 3200 uporabnikov. Dogodke odlikuje dobra udeležba in sodelovanje uporabnikov. Tovrstni dogodki v lokalnih skupnostih vzpostavljajo in omogočajo deljenje neformalnih znanj in izkušenj svojcev obolelih oseb z demenco ter strokovnjakov. Z nadgrajeno mrežo Demenci prijaznih točk in dejavnostmi, ki jih v lokalnih skupnostih koordinirajo vzpostavljeni Odbori obravnave demence bomo zagotovili trajnost projektnih rezultatov po zaključku programa.
Razveseljivo je, da je vlada Republike Slovenije junija letos sprejela Strategijo obvladovanja demence do leta 2030 in smo se ponovno pridružili evropskim državam, ki Strategijo imajo. Na podlagi Strategije bo do leta 2030 vzpostavljen sistem, v katerem bo vsaka oseba z demenco vključena v skupnost in bo imela dostop do kakovostne, dostopne in učinkovite obravnave. V Strategiji je opredeljenih deset ciljev, ki sledijo ciljem Svetovne zdravstvene organizacije: spodbujanje preventivnih programov za zmanjševanje dejavnikov tveganja ter za ohranjanje in krepitev zdravja; diagnosticiranje zgodnjih faz nevrokognitivnih motenj, izboljšanje dostopnosti do učinkovitih zdravstvenih obravnav ter zdravljenja; zmanjševanje stigme demence; izobraževanje poklicnih skupin na področju obvladovanja demence; zbiranje podatkov za načrtovanje ter izvajanje ukrepov za obvladovanje demence in spodbujanje raziskav o demenci; izboljšanje dostopnosti do ustrezne postdiagnostične obravnave, kar vključuje dolgotrajno oskrbo, paliativno oskrbo, socialne storitve ter podporo družinam ali skrbnikom. Načrtovani ukrepi bodo pomembno izboljšali kakovosti življenja oseb z demenco, njihovih svojcev in oskrbovalcev. Pred nami je, da cilje iz Strategije pričnemo uresničevati.
V Spominčici spremljamo razprave o evtanaziji. Ob teh razpravah je nujno opozoriti, da Slovenija še vedno nima urejene paliativne oskrbe in da se Zakon o dolgotrajni oskrbi še ne izvaja. Oskrbo na domu za osebe z demenco naj izvaja vedno ista oseba, ki ima ustrezno znanje in oskrbo prilagaja potrebam bolnika. Te storitve na domu pri posameznem bolniku je treba redno spremljati in evalvirati. Naše mnenje je, da evtanazija za osebe z demenco ni sprejemljiva, saj zaradi bolezni o tem ne morejo več sami odločati.
Dvanajst bistvenih dejavnikov tveganja
Raziskave kažejo, da skrb za dejavnike tveganja koristi našim kognitivnim sposobnostim tudi v kasnejših življenjskih obdobjih, je poudarila dr. Polona Rus Prelog, vodja enote za gerontopsihiatrijo, Univerzitetna psihiatrična klinika Ljubljana. V sekundarni preventivi, torej tisti, ki je pomembna, ko je bolezen demence morda že prisotna, ni pa še klinično pomembnih znakov, je ravno tako kot v mlajših življenjskih obdobjih pomembnih 12 bistvenih dejavnikov tveganja (kardiovaskularni in presnovni dejavniki, prehrana, depresija, socialna izolacija itd.) za katere obstajajo najmočnejši dokazi. Še zlasto dobre rezultate v zadnjem času kažejo raziskave o naslavljanju srčno-žilnih dejavnikih tveganja (sladkorna bolezen, hipertenzija in kronična ledvična bolezen) kot ene glavnih dejavnikov tveganja za Alzheimerjevo bolezen, na katere je pomembno vplivati, da se bolezen počasneje izrazi in napreduje.
Vse več študij pa se, zaradi še vedno nezadostnega zdravljenja osnovne bolezni, usmerja tudi k terciarni preventivi, torej tisti, ki zmanjšuje možnosti za napredovanje bolezni, ko se bolezenski znaki že pojavijo. V terciarni preventivi je za lajšanje spremljajočih simptomov in boljše življenje ljudi z demenco na voljo cela vrsta možnosti in pristopov. Razvitih je veliko dobrih programov, od kognitivnih treningov, ki krepijo spomin, pa do takšnih, ki spremljajo in skrbijo za prilagoditve okolja, komunikacije, prostora, zato je pomembno, da je čimveč strokovnjakov v Sloveniji izobraženih glede simptomov demence, možnosti obravnave in zdravljenja in pomoči na različnih nivojih, kar smo naslovili tudi v okviru Strategije za obvladovanje demence do leta 2030.
Ker bo žal le manjšina bolnikov v kratkem deležna novih zdravil za Alzheimerjevo bolezen, se bomo vsekakor zavzemali za to, da bomo lahko čimveč bolnikom v Sloveniji omogočili vključitev v klinične študije. V okviru terciarne preventive na področju demence trenutno poteka pri nas klinična študija zdravila za ljudi z Alzheimerjevo boleznijo, ki diagnozo že imajo in imajo ob tem pomembne spremljajoče vedenjske oz. psihične simptome, poleg Univerzitetne psihiatrične klinike v Ljubljani in Nevrološke klinike jo izvaja več bolnišnic oz. kliničnih oddelkov v Sloveniji, tako nevroloških kot psihiatričnih.
Poleg trenutno potekajoče v Univerzitetni psihiatrični kliniki poteka tudi zanimiva raziskava, ki preučuje vpliv fizioterapevtske intervence, prilagojene posameznemu bolniku, ki je za dva tedna vključen v individualno prilagojen načrt obravnave (treninga hoje, krepitve mišične moči, ravnotežja itd.), ki kaže izjemno dobre rezultate, predvsem pri ljudeh z že razvito demenco. V prihodnjem letu je v načrtu študija, ki bo preučevala pomen prehrane in prehranskih intervenc pri ljudeh z diagnozo Alzheimerjeve demence, v sodelovanju z Laboratorijem za Umetno inteligenco Fakultete za računalništvo in informatiko pa smo opravili pilotno raziskavo, ki lahko zelo posredno in diskretno oceni prisotnost depresije in suicidalne namere, in kaže dobro zanesljivost, sedaj bomo podobno raziskavo napravili na vzorcu starejših bolnikov in ljudi z začetnimi stopnjami demence, pri katerih raziskave ravno tako kažejo povečano tveganje za suicidalna razmišljanja. Možnosti odkrivanja simptomov in različnih oblik pomoči za ljudi z demenco se torej trenutno tudi v Sloveniji izrazito izboljšujejo.
Bistveno je poudariti, da mora mora biti po postavitvi diagnoze skrb za ljudi z demenco usmerjena k lajšanju simptomov in izboljševanju kvalitete življenja, kar se da doseči in mnogi ljudje danes dočakajo 10, tudi 20 let po diagnozi.
Visoka pričakovanja pri uvajanju novih zdravil
Po dolgih 20 letih čakanja, se končno na evropskem obzorju obeta upanje za bolnike s Alzheimerjevo boleznijo, je povadala doc.dr. Milica Gregorič Kramberger, Vodja Centra za kognitivne motnje na NK , UKC Ljubljana. To predstavlja pomemben mejnik v obravnavi te težke in napredujoče nevrodegenerativne bolezni možganov. Nova zdravila, ki temeljijo na monoklonskih protitelesih proti amiloidni beljakovini, igrajo ključno vlogo pri obvladovanju Alzheimerjeve bolezni. Ta zdravljenja ne le učinkovito odstranjujejo nakopičeno amiloidno beljakovino, temveč tudi pozitivno vplivajo na kognitivne funkcije in vsakodnevno delovanje oseb z zgodnjo obliko Alzheimerjeve bolezni.
Po uspešni registraciji lecanemaba v ZDA julija letos, trenutno poteka postopek presoje za registracijo le-tega za uporabo v Evropi pri Evropski agenciji za zdravila. Pričakovanja so visoka, tako med strokovnjaki kot tudi med bolniki in njihovimi svojci. Učinkovitost lecanemaba in donanemaba pri odstranjevanju amiloidne beljakovine ter njihova klinična korist za bolnike sta bila nedvomno dokazana, vendar je pomembno omeniti, da bo tovrstno zdravljenje na voljo le v zgodnji fazi Alzheimerjeve bolezni. V tem zgodnjem obdobju imajo bolniki blage težave s spominom, orientacijo, govorom in drugimi kognitivnimi funkcijami, vendar so še vedno samostojni ali potrebujejo zgolj minimalno pomoč druge osebe pri vsakodnevnih aktivnostih.
Na žalost osebe s hujšo obliko Alzheimerjeve demence in tisti, ki trpijo za drugimi vrstami demence, ne bodo imeli koristi od teh novih oblik zdravljenja. Glede na kompleksnost bolezenskega procesa in spremembe v možganih, ki jih povzroča, je pričakovati, da bo največja korist takšnega zdravljenja dosežena zgodaj v poteku bolezni, ko so možganske poškodbe še relativno majhne. Prihod novih oblik zdravljenja še bolj poudarja pomen zgodnjega odkrivanja bolezni s pravočasno in ustrezno diagnostično obravnavo ter prepoznavanje prvih znakov bolezni. Ozaveščanje družbe o naravi Alzheimerjeve bolezni je prav tako ključnega pomena. Treba je poudariti, da je kar 40 odstotkov dejavnikov tveganja za razvoj demence mogoče nadzorovati s zdravim življenjskim slogom, kar kaže na pomembnost zdravega življenjskega sloga in zmanjševanja tveganja za demenco v vseh starostnih skupinah.
V Centru za kognitivne motnje na Nevrološki kliniki v Ljubljani smo se letos pridružili svetovni iniciativi World Wide Fingers, ki združuje različne strokovnjake za izmenjavo izkušenj, usklajevanje podatkov in načrtovanje mednarodnih pobud za zmanjšanje tveganja za kognitivne motnje in demenco. V okviru naše ambulante bomo od jeseni dalje redno ocenjevali prisotnost znanih dejavnikov tveganja pri posameznikih ter nudili svetovanje za spodbujanje zdravega življenjskega sloga.
Kaj pomeni "digitalna demenca"?
Prof. dr. Zvezdan Pirtošek, predstojnik Katedre za nevrologijo na Medicinski fakulteti Univerze v Ljubljani, je opozoril na tako imenovano "digitalno demenco", s katero se opisuje pojav, pri katerem se poslabšujejo kognitivne sposobnosti ljudi zaradi pretiranega uporabljanja digitalnih tehnologij, kot so pametni telefoni, računalniki in tablice. Ta pojav se pogosto kaže v obliki težav s koncentracijo, spominom in sposobnostjo reševanja problemov. Sam menim, da termin "digitalna demenca" ni ustrezen. Nikoli ni bil trdno utemeljen s strogo znanstveno raziskavo. Čeprav obstajajo študije, ki raziskujejo vpliv digitalnih tehnologij na določene kognitivne sposobnosti (usmerjena pozornost, spomin, razumevanje problemov), ni dovolj podatkov, da bi lahko nedvoumno potrdili, da obstaja enoten pojav, ki ga lahko poimenujemo "digitalna demenca". Ni pa dvoma, da prekomerno izpostavljanje informacijam prek digitalnih naprav in zmanjšana uporaba tradicionalnih metod za shranjevanje in obdelavo informacij, kot so pisanje ročnih zapisov ali zapomnitev lahko poslabša sposobnost zapomnitve informacij in obravnave kompleksnih nalog.
Izraz "digitalna demenca" preveč poenostavlja kompleksne vplive digitalnih tehnologij na človeške možgane. Učinek uporabe tehnologije na kognitivne sposobnosti je odvisen od številnih dejavnikov, vključno s tem, kako in koliko tehnologijo uporabljamo, saj tehnologija prinaša tudi številne koristi, kot so boljši dostop do informacij, izboljšane komunikacijske možnosti in možnosti za učenje. Prav tako izraz "digitalna demenca" lahko stigmatizira ljudi, ki uporabljajo digitalne naprave, ustvari negativno percepcijo in občutek krivde pri ljudeh, ki sicer koristijo tehnologijo za delo, učenje in druge pomembne dejavnosti. Namesto uporabe izraza "digitalna demenca" bi bilo bolje raziskati in opisati konkretne vplive digitalnih tehnologij na kognitivne sposobnosti, kot so zmanjšana koncentracija, težave s spominom in podobno, brez uporabe senzacionalističnih ali stigmatizirajočih izrazov.
Bolj pomemben problem kot demenca je pri pretirani in nekritični uporabi digitalnih tehologij razvoj odvisnosti in nekritičnega sprejemanja lažnih znanj in novic. Priporočljivo je, da ljudje omejijo čas, ki ga preživijo pred zasloni, in si vzamejo čas za fizično aktivnost, druženje z ljudmi v resničnem svetu ter raznolike dejavnosti, ki spodbujajo možgane, kot so branje knjig, učenje novih veščin in reševanje ugank. S tem lahko ohranijo svoje kognitivne sposobnosti in tako posredno zmanjšajo tveganje za demenco.
