O tem, zakaj ga nimamo registra sladkorne bolezni, kje so največje ovire in kdaj lahko register pričakujemo, so se v časniku Večer pogovarjali z diabetologom in predsednikom Razširjenega strokovnega kolegija za informatiko v zdravstvu na Ministrstvu za zdravje dr. Iztokom Štotlom. Celoten članek je dostopen na povezavi >>>
V Sloveniji imamo sicer Register za sladkorno bolezen tipa 1 na Pediatrični kliniki, nimamo pa registra sladkorne bolezni, kakršnega imajo na Škotskem. Zakaj?
Slovenski zaostanek za tem, kar nudi škotski podatkovni prostor na področju sladkorne bolezni, je trenutno velik. Največji je pri najpomembnejši dimenziji, to je pri obstoju natančnih in strukturiranih podatkov o bolnikih, ki jih pri nas na nacionalni ravni praktično nimamo, medtem ko so na Škotskem z natančnimi podatki že dolgo pokrili praktično vso svojo populacijo oseb s sladkorno boleznijo.
Njihov razvoj sem spremljal skoraj od samega začetka in zgodovinska primerjava razvoja na slovenskem in škotskem primeru zelo jasno pokaže rezultat njihove pravilne strateške odločitve.
In katera je ta odločitev?
V Sloveniji je bil pri razvoju poudarek usmerjen v administrativne podatke - obračun, površno spremljanje in izdelava nestrukturiranih dokumentov oziroma pisnih izvidov, ki so jih bolniki prenašali med zdravniki. Ti nepopolno zbrani podatki služijo predvsem splošnemu poročanju, ne pa samemu zdravljenju in ne omogočajo naprednih analiz. Na Škotskem so se že pred 20 leti aktivno usmerili v ustvarjanje natančnih podatkov o bolniku ter s tem bolnike in vsakodnevne uporabnike podatkov postavili na prvo mesto, pred obračun in letna poročila. To se jim je bogato obrestovalo. Zato danes zdravniki na Škotskem bolnike obravnavajo na podlagi natančnih podatkov, tudi tistih, ki vključujejo njihovo osebno doživljanje bolezni. Hkrati lahko odločevalci, ki želijo spremljati te podatke na nacionalni ravni, dobijo natančen vpogled v to, kar se z bolniki dogaja.
Ali imate slovenski zdravniki dostop do vseh potrebnih in želenih informacij, ki vam pomagajo pri obravnavi bolnikov? Se tu obetajo spremembe?
V Sloveniji imamo bogato tradicijo registrov bolnikov, tako Register sladkornih bolnikov za odrasle kot Register za otroke sta med najstarejšimi registri te vrste v svetovnem merilu. Nosilec registra je Univerzitetni klinični center Ljubljana, ki je skozi čas ustvaril vidno in vplivno mednarodno aktivnost na tem področju. Žal pa zaradi odsotnosti sistemske nacionalne podpore ni uspel zagotoviti večje pokritosti bolnikov, saj trenutno spremlja manj kot pet odstotkov slovenske populacije oseb s sladkorno boleznijo. Iz teh podatkov ne moremo dobiti vpogleda, kaj z našimi prizadevanji dosegamo oziroma ali za izboljšanje obravnave uporabljamo prava orodja. A zdi se, da bomo kmalu lahko začeli z drugačnim načinom dela, ki bo podatke za register začel črpati iz učinkovito zbranih podatkov ob samem delu.
Kdaj bi lahko projekt zaživel v praksi?
Za odgovor na to vprašanje se moramo najprej vprašati naslednje vprašanje: kaj nam je preprečilo, da bi se odpravili po poti, po kateri se je odpravila Škotska? Pri digitalizaciji smo bili prepogosto zazrti v tehnične novosti in zmogljivosti, vendar te pri nas niso bile vzrok zaostanka. Ključna strateška pomanjkljivost slovenskega zdravstvenega podatkovnega prostora je, da na nacionalni ravni nihče ne usklajuje informacijskih standardov za potrebe vsakodnevne rabe kliničnih podatkov. Centralne upravljavske strukture, ki jih pogosto krivično obdolžijo za slabo stanje, zato ostanejo brez sogovornika pri načrtovanju sprememb in tudi brez podatkov. Periferni izvajalci pa vsak po svoje poskušajo rešiti problem, ki na tak način ni rešljiv.
In kako bi lahko to pomanjkljivost odpravili?
Prav zato smo na pobudo Zdravniške zbornice Slovenije ustvarili nacionalno usklajevalno telo v obliki mreže Razširjenega strokovnega kolegija za informatiko v zdravstvu, ki združuje predstavnike vseh strok v operativno obliko upravljanja. Za namen digitalizacije podatkov o osebah s sladkorno boleznijo smo že lani formirali delovno skupino, ki pripravlja strokovne osnove. Zdi se, da deležniki osnovne elemente prihodnosti vidimo podobno in da bomo lahko v napredek na tem področju vključili najpomembnejši element - sodelovanje. Operativno podporo tem naporom bo v skladu s Strategijo digitalizacije zdravstva v Sloveniji za obdobje 2022 - 2027 nudil Zakon o digitalizaciji zdravstva, ki bo morda kmalu sprejet. Zaradi vsega navedenega sem zmerno optimističen, da lahko te rešitve uvedemo kmalu, morda že v naslednjem letu. Imamo relativno dobro razvito osnovno infrastrukturo in Slovenija je večino potrebnih elementov že izvedla v praksi, žal pa so v uporabi le v obliki regionalnih pilotov, ki jih ni še nihče učinkovito povezal in so zato kljub svoji nedvomni kvaliteti životarili brez sistemske podpore.
Komu bodo podatki registra oziroma e-kartona na voljo?
Novo nastali podatki bodo v prvi vrsti na voljo bolnikom in zdravstvenim delavcem, da bodo lahko bolj učinkoviti pri preprečevanju in zdravljenju bolezni. Ker bo zbiranje podatkov bolj učinkovito, bo z analizami možen tudi vpogled odločevalcem in načrtovalcem zdravstvenega sistema, raziskovalcem in strokovnjakom za kakovost obravnave. Seveda s posebnim poudarkom na varovanju osebnih podatkov.
Celoten članek je dostopen na
povezavi >>>
