Avtor: Alojz Ihan
Članek je bil objavljen v reviji ISIS povezava >>>
V junijski številki revije Drugs (IF 3,26) ste s tremi sodelavci (prof. dr. Matej Podbregar, doc. dr. Vanja Erčulj in prim. Dušica Pleterski Rigler) objavili članek o pogledih doktorskih študentov Medicinske fakultete v Ljubljani na poglavitna vprašanja biomedicinske etike. Kaj so bili motivi za raziskavo, ki je vodila v nastanek članka?
Kot smo zapisali v uvodu anketnega vprašalnika, ki smo ga izvedli med doktorskimi študenti 1. letnika Biomedicina na Medicinski fakulteti Univerze v Ljubljani, je bil naš namen dobiti uvid v poznavanje etičnih vprašanj (citat): »Pri raziskovalnem delu je poznavanje, ne samo strokovnih in poklicnih zahtev, za raziskavo nujno potrebno tudi poznavanje etičnih vprašanj, ki se ob tem pojavljajo in kako se na njih odzvati, in tudi stališč, ki jih imate, ko se etična vprašanja pojavijo pri raziskovalnem delu.
Z namenom, da bi ocenili vaše poznavanje in stališča do temeljnih etičnih načel pri raziskovalnem delu, vas prosimo, da izpolnite spodaj priloženi vprašalnik. Vprašalnik je popolnoma anonimiziran in nam bom pomagal pri pripravi vsebin na doktorskem študiju Biomedicina v bodoče in tudi pri dodiplomskem študiju Medicine in Dentalne medicine MF UL«. Ko smo pred začetkom raziskave na PubMedu iskali članke, ki bi nagovarjali doktorske študente ali pa dodiplomske študente medicine s podobnimi vprašanji, smo ugotovili, da takih člankov praktično ni, ob istočasnem zavedanju, da ima to področje vsaj v Sloveniji, na Medicinski fakulteti Univerze v Ljubljani, dolgo zgodovino. Akademik prof. dr. Janez Milčinski je bil med prvimi v Evropi, če ne celo prvi, ki je začel z etičnimi pregledi in ocenami predlogov doktorskih nalog na Medicinski fakulteti Univerze v Ljubljani. Kar pomeni, da se je močno zavedal, kako pomembno je, da se raziskave na ljudeh izvajajo etično neoporečno. Mi smo enostavno želeli z vprašalnikom pogledati, kako so doktorski študentje pripravljeni na taka vprašanja, ki bi se ali se bodo pojavljala med njihovim raziskovalnim delom.
Kako je prišlo do nastanka članka?
Anketne raziskave smo se lotili z željo, da dobimo odgovore na zastavljena vprašanja, jih primerjamo s podobnimi tujimi članki (če so bili na voljo) in, seveda, da se mi sami iz tega naučimo, kaj bi lahko v dodiplomskem ali podiplomskem študiju izboljšali in popravili. Raziskava in članek sta bila del dogovorjenega raziskovalnega procesa med nami, štirimi soavtorji, kjer je bil prvi cilj dobiti rezultate, jih obdelati in po možnosti objaviti, v drugem delu je bil cilj, da bi raziskavo ponovili (kar smo v letošnjem delu tudi naredili), da bi lahko potrdili naše lanskoletne rezultate in ugotovitve. V tretjem in nadaljnjih delih pa je bil namen dodelati učni načrt –Medicinska etika, ki poteka na doktorskem študiju, bodisi s spremembo učnega načrta ali s pripravo krajših uvajalnih seminarjev za tiste, ki se imajo namen vpisati na doktorski študij. Rezultati so imeli tudi implikacije že v letošnjem šolskem letu na dodiplomski ravni, kjer smo in bomo v 1. in 3. letniku lahko vsaj deloma predavali vsebine, ki bodo študentom, upajmo, ostale in jim bodo v pomoč kasneje, ko se bodo srečali z raziskovalnim delom na dodiplomski ali podiplomski ravni.
Osnovna preiskovalna metoda je bila priprava vprašalnika, ki je »testiral« seznanjenost doktorskih študentov z osnovnimi etičnimi principi raziskovalnega dela v medicini. Kako ste izbirali etična dejstva, ki bi jih doktorski študentje po vašem mnenju morali poznati?
Za osnovo smo imeli članek, ki sta ga pripravila akademik prof. dr. Jože Trontelj in prof. dr. Damjan Korošec leta 2003 v času priprav Slovenije na vstop v Evropsko unijo: »Države pristopnice – zakonodaja v zvezi z etiko raziskav«. Objavljen je na spletni strani Komisije Republike Slovenije za medicinsko etiko. V tem članku so zbrane, po našem mnenju, nekatere ključne teme v zvezi z etiko raziskav, ki bi jih moral poznati doktorski študent – raziskovalec. Iz njega smo sestavili vprašalnik in dodali še nekaj svoji vprašanj s tega področja.
Kaj so vaši poglavitni zaključki po analizi?
Naša raziskava je bila prva, ki se je lotila vprašanja medicinske etike doktorskih študentov Biomedicine v povezavi z njihovim raziskovalnim delom v Sloveniji. Narejena je bila na majhnem vzorcu in samo v enem centru, zato bi bilo smiselno tako raziskavo ponoviti tudi v naslednjih študijskih letih. Tako bi dobili odgovore več generacij doktorskih študentov in bi bili rezultati verodostojnejši. Anketni vprašalnik je po našem mnenju tudi dobra osnova, da bi lahko preiskavo naredili v več centrih in tudi v širšem okolju.
Zaključili smo, da bi morali študenti pred začetkom raziskovalnega dela opraviti uvajalni tečaj in test o znanju, stališčih in raziskovalni integriteti, da bi lahko preprečili morebitne nepravilnosti pri raziskovalnem delu. Na koncu smo poudarili, da Komisija RS za medicinsko etiko dobiva etično dobro pripravljene vloge za oceno raziskovalnih nalog, kar je posledica dobrega dela in skrbi njihovih mentorjev za izvedbo raziskav.
Zanimivo pri vašem pristopu je, da obravnavate etiko v medicini v prvi vrsti kot znanje, čeprav se etiko marsikje, zlasti pa v javnosti, obravnava bolj kot moralno vprašanje, torej ali je človek zavezan hotenju, da dela »prav«. Ali to nekako implicira, da tako specifična etika, kot je medicinska, zahteva predvsem specifično znanje, in ne le dober namen?
Ne bi se mogel bolj strinjati z vašo zadnjo ugotovitvijo, da medicinska etika zahteva tudi specifično znanje in ne samo dober namen. Zgodovina nas uči, koliko stranpoti je bilo narejenih in prehojenih zaradi »dobrega namena« in napačne zavezanosti raziskovalcev, da delajo »prav«. Morda navedem dva zame najbolj izstopajoča primera, ki sta se zgodila v Združenih državah Amerike. Prvi je kar 40 let trajajoča »Tuskegee sifilis raziskava«, ki je potekala od 1932 do 1972 med temnopoltimi Afroameričani. Namen raziskave je bil spremljanje naravnega poteka sifilisa na preživetje. Več kot 100 ljudi je umrlo. Raziskovalci sodelujočim niso predstavili namena raziskave oz. so vsa ta leta zavajali sodelujoče preiskovance o namenu raziskovanja. Kar je bilo najhuje, je to, da so kljub novoodkritim zdravilom te ljudi pustili brez zdravil, ki bi jim omogočila ozdravitev. In še druga raziskava, tudi v ZDA, na otrocih, ki je potekala od 1956 do 1971 v državni ustanovi Willowbrook blizu Staten Islanda, ki je skrbela za invalidne otroke. Raziskovalci so namerno okužili te otroke z virusom hepatitisa, da bi ugotavljali, ali bi cepljenje proti hepatitisu zaščitilo otroke pred hepatitisom.
Iz teh dveh primerov lahko vidimo, kako je »dober namen« popolnoma zašel na stranpoti, in to že v časih, ko je bilo ali bi bilo treba vse udeležence poučiti in dobiti njihovo privolitev, če bi jo seveda dobili in če bi etična komisija tako raziskavo odobrila, v kar pa iskreno dvomim.
Raziskovalci so mislili, da so delali »prav« in z »dobrim namenom«. Iz povedanega sledi, da medicinska etika zahteva tudi in predvsem specifična znanja, ne samo dober namen. Etika je namreč skupno ime za razumevanje in raziskovanje moralnega življenja oz. morale, se pravi tega, kar je družbeno dobro in sprejemljivo, kot sta zapisala ameriška filozofa Tom L Beauchamp in James F Childress v svoji knjigi »Principles of Biomedical Ethics«. Če nadaljujem z njunimi mislimi: etika, o kateri govorimo, spada pod t. i. univerzalno moralnost, ki govori, kaj je prav in kaj narobe, in je del družbenega dogovora, da družba lahko normalno deluje. Seveda v okviru splošne moralnosti obstajajo še posebne ali t. i. partikularne moralnosti, ki predstavljajo konkretne, nesplošne in z vsebino bogate norme, in med njimi so tudi profesionalne moralnosti, ki zavezujejo določene družbene ali profesionalne skupine. V Sloveniji imamo od leta 2016 prenovljen Kodeks zdravniške etike.
Kako bi sploh opredelili razmerja med moralo, etiko in pravom, kadar gre za raziskovanje, pa tudi za zdravstveno obravnavo bolnikov v medicini?
Lahko bi rekli, da je etika naše orodje, ki pokriva različna področja raziskovanja in razumevanja moralnega življenja. Moralnost so norme, ki govorijo o tem, kaj je prav in kaj narobe, in so tako na široko sprejete med ljudmi, da predstavljajo stabilen družbeni dogovor. Da bi bil družbeni dogovor stabilen, mora družba imeti na voljo tudi določene zakone, ki vodijo določene načine javnega in zasebnega življenja in obnašanja. Etika, morala in pravo so med seboj ločeni in seveda tudi presečno povezani ter vplivajo drug na drugega in se dopolnjujejo, v večjem delu pa lahko tudi razlikujejo. Etika in morala nam narekujeta, da za pacienta dobimo najboljše zdravljenje, najboljši in hiter diagnostični postopek, zdravljenje in tudi vodenje po začetku zdravljenja. Istočasno tudi zdravstveni zakoni zagotavljajo pacientom tako rekoč neomejeno dostopnost do zdravljenja. Zdravniki, zdravstveni delavci pa vsakodnevno trčijo ob omejitve, na katere nimajo vpliva zaradi premajhnega števila in preobremenjenosti zdravstvenih delavcev, ker nimajo na voljo najsodobnejših diagnostičnih možnosti, najsodobnejših zdravil, ki dokazano izboljšujejo in podaljšujejo življenje, zaradi izredno dolgih čakalnih dob ter tudi medsebojnega nerazumevanja zdravstvenih delavcev in odpiranja težkih tem, ki lahko potiskajo zdravstvene delavce v neenakopraven položaj.
Ob vsem tem se družba, kot smo jo poznali eno ali dve generaciji nazaj, spreminja, prihajajo novi pogledi na to, kaj je prav in kaj ne, nove pobude, staranje prebivalstva, zmožnosti še do pred kratkim neplodnih parov, da ustvarijo življenje, ugotavljanje genetskih bolezni ter digitalizacija in robotizacija medicine. Na vsa ta odprta vprašanja se mora družba odzivati s proučevanjem in spoštovanjem drug drugega, ko gre za odnose med etiko, moralo in pravom. Tukaj je dobro slediti latinskemu pregovoru »Festina lente« (hiti počasi) ter z veliko mero razuma in medsebojnega spoštovanja uvajati in spreminjati nekatera starodavna Hipokratova sporočila, ki so krojila zahodno medicino od Hipokratovih časov.
Vsi trije vidiki, moralni, etični in pravni, močno krojijo obravnavanje bolnikov pri kliničnem in seveda raziskovalnem delu. Pri katerem vidiku imamo zdravniki največ težav in kaj bi morale narediti zdravniške organizacije in zdravstvene ustanove, da bi bile težave manjše?
Kot sem že predhodno napisal, se slovenska družba spreminja in stara, vrednote, ki so jo še do včeraj držale skupaj, so se začele spreminjati zaradi vsepričujoče globalizacije. Različni politični pogledi na to, kako naj bi se zdravstvo na Slovenskem razvijalo, so seveda posledica različnih moralnih in etičnih pogledov posameznikov in posameznih skupin družbe. Ti skušajo preko političnih predstavnikov, ki pišejo zakone, vplivati na delo zdravnikov in zdravstvenih delavcev, jih omejevati in prisiliti, da bodo etiko in moralo dali malo na stran ter poslušno sledili političnim predstavnikom, ki obljubljajo pacientom vse. Ob tem se moramo zavedati, da so pacienti samo ljudje, ki bi radi imeli kakovosten zdravstveni sistem, ki bi deloval v dobro vseh, bogatih in revnih, privilegiranih in neprivilegiranih.
Če odgovorim na vprašanje, pri katerem vidiku imamo zdravniki in zdravstveni delavci največ težav, je dobro pogledati našo nedavno vseslovensko raziskavo o etičnih dilemah in kako jih reševati, ki jo je skupina pod mojim vodstvom opravila v vseh 14 slovenskih bolnišnicah med vsemi zdravstvenimi delavci, posebej tudi med zdravniki, diplomiranimi medicinskimi sestrami, zdravstveniki in ostalimi zdravstvenimi delavci. Raziskava je pokazala, da med najpomembnejša etična vprašanja zdravstvenih delavcev v slovenskih bolnišnicah sodijo čakalne dobe na diagnostiko in zdravljenje, neoptimalne delovne razmere zaradi slabih medsebojnih odnosov ter odločanja ob koncu življenja. Med etično najmanj obremenjujočimi dilemami pri zdravstvenih delavcih pa so bile biomedicinske raziskave, transplantacija organov in odklanjanje cepljenj. Najpomembnejša vloga bolnišničnih etičnih komisij je poudarila pomen izobraževanja osebja, izboljšanje komunikacije in pregled težkih etičnih primerov. Naj poudarim, da smo enako raziskavo pripravili tudi s hrvaškimi zdravniki, ki je pokazala določene razlike med slovenskimi in hrvaškimi zdravniki in zdravstvenimi delavci, s katerimi etičnimi dilemami se srečujejo in kako jih rešujejo.
Vprašanje, kaj bi morale narediti zdravniške organizacije in zdravstvene ustanove, je vprašanje za milijon dolarjev. Treba se je usesti za mizo s politiko, poslušati drug drugega in najti kompromis, kjer bo končni cilj največja dobrobit za pacienta ob istočasnem upoštevanju finančnih zmožnostih države in premajhnega števila zdravnikov in zdravstvenih delavcev. Prelaganje krivde z enega na drugega na plečih pacientov ne bo prineslo nič dobrega nobeni od vpletenih skupin. Hitrih rešitev ni, ker so se nakopičile stvari, ki trajajo že dalj časa, zato bo potrebno tudi še nekaj časa, da se stvari umirijo in popravijo.
Letos je bila ustanovljena tudi nova Katedra za medicinsko etiko. Kot novi predstojnik novoustanovljene katedre imate seveda načrt, kako boste zastavili njeno delo in poslanstvo.
Nova Katedra za medicinsko etiko je bila ustanovljena 6. marca 2023. To je bil kar nekakšen praznik za celotno MF UL, saj je po več desetletjih nastala nova katedra. Priprave na nastanek nove katedre so trajale več let ter so med drugim obsegale razna srečanja in pogovore med zainteresiranimi profesorji, zdravniki in podporniki. Na koncu so vlogo za novo Katedro za medicinsko etiko na Medicinski fakulteti Univerze v Ljubljani pripravili in napisali: prof. dr. Igor Švab, dekan MF UL; prof. dr. Tomaž Marš, prodekan MF UL; prof. dr. Jože Balažic, predstojnik Katedre za sodno medicino in deontologijo MF UL; prof. dr. Maja Ovsenik, predstojnica Katedre za čeljustno in zobno ortopedijo MF UL; prof. dr. Jadranka Buturović Ponikvar, predsednica habilitacijske komisije MF UL in podpredsednica habilitacijske komisije UL; izr. prof. dr. Urh Grošelj, član Katedre za pediatrijo, in prof. dr. Štefan Grosek, član Katedre za pediatrijo.
Na Študijsko komisijo MF UL in kasneje na Senat MF UL smo naslovili predlog, kjer smo najprej predstavili dosedanji razvoj medicinske etike od akademika prof. dr. Janeza Milčinskega dalje, ki je bil osnovan na deontologiji, ter poudarili, da so se z izrazitim napredkom tehnologije (tehnologija NBICS, ki vključuje nanotehnologijo, biotehnologijo, informacijsko tehnologijo, kognitivno znanost in socio-tehnološko tehnologijo) in s tem seveda vključitvijo v medicino začela odpirati vprašanja, ki presegajo vprašanja deontologije in zahtevajo širši, ne samo medicinski, ampak etični, filozofski, družbeni in tudi pravni pogled. O vsem tem bi moral biti današnji študent seznanjen med študijem na MF UL. V pedagoškem delu predstavitve programa smo podali, kako želimo organizirati in pripraviti sodoben program poučevanja, ki smo ga deloma že poskusili uvesti na podiplomskem študiju Biomedicine. Naš predlog je bil, da bi na enovitem magistrskem študiju medicine in dentalne medicine (EMŠ Medicina in EMŠ Dentalna medicina) uvedli predavanja in seminarje iz medicinske etike, tako na predkliničnem kot kliničnem delu študija, po horizontalnem in vertikalnem nivoju študijskega procesa. Tako bi v vseh šestih letih študijskega procesa študent/študentka postopoma gradil/-a znanje s področja medicinske etike in bi bil/-a tako pripravljen/-a za vstop v zdravniški poklic ne samo po strokovnem, ampak tudi po etičnem znanju, ki ga bo lahko kasneje dograjeval/-a na podiplomskem študiju.
Nadalje smo navedli, da obstaja potreba po pisanju domačega učbenika, ki bi pokrival vse sodobne teme medicinske etike, ter še posebej, da obstaja izrazit interes in potreba po raziskovalnem delu na področju medicinske etike, ki bi obogatilo znanje in vedenje s tega področja v domačem in mednarodnem prostoru.
Trenutno sta habilitirana dva učitelja medicinske etike: izr. prof. dr. Urh Grošelj in prof. dr. Štefan Grosek, ter dva asistenta: prof. dr. Jadranka Buturović Ponikvar in asist. mag. Miha Oražem. Obstajajo pa še interesi zdravnic in zdravnikov za vključitev in delo na Katedri za medicinsko etiko.
V letošnjem letu bodo predavanja potekala na EMŠ Medicina in EMŠ Dentalna medicina v prvem in tretjem letniku v obveznem in izbirnem programu.
Foto: Tina Roš
Štefan Grosek je redni profesor za področje pediatrije na Katedri za pediatrijo MF UL in docent s področja medicinske etike na novoustanovljeni Katedri za medicinsko etiko MF UL. Dela v Enoti za intenzivno terapijo novorojenčkov Kliničnega oddelka za perinatologijo Ginekološke klinike UKC Ljubljana in na Katedri za pediatrijo Medicinske fakultete Univerze v Ljubljani (UL). Od leta 2013 je nacionalni predstavnik v Evropski agenciji za zdravila v Londonu in sedaj v Amsterdamu.
Diplomiral je na Medicinski fakulteti Univerze v Ljubljani leta 1980, magistriral leta 1998 in doktoriral leta 2006. Je specialist pediatrije, intenzivne medicine in neonatologije. Leta 2018 je postal redni profesor za področje pediatrije, leta 2021 pa višji svetnik.
Leta 2002 je prejel nagrado študentov medicine za izjemno klinično delo s študenti medicine. Leta 2010 mu je Slovensko združenje za pediatrijo podelilo Avčinovo nagrado za izjemno strokovno delo. Leta 2013 je prejel Lavričevo priznanje Medicinske fakultete UL za izjemno strokovno delo pri asistentskem delu poučevanja študentov.
Je vodja znanstvenih projektov v UKC Ljubljana (terciar) ter član domačih in mednarodnih znanstvenih projektov.
Vodil je več etičnih projektov, ki so obravnavali odnos in odločitve ob koncu življenja v enotah intenzivne nege, in o etičnih dilemah med zdravstvenimi delavci. Vodil je skupino strokovnjakov, ki je izdala »Etična priporočila za odločanje o zdravljenju in paliativni oskrbi bolnikov na koncu življenja v intenzivni medicini«.
Je recenzent v znanstvenih revijah in je objavil kot prvi avtor ali glavni avtor in v soavtorstvu več kot 50 izvirnih znanstvenih člankov s področja pediatrije, neonatologije in medicinske etike. Je urednik ali sourednik več učbenikov in akademski ali gostujoči urednik v več tujih revijah.
Katedra za medicinsko etiko je bila ustanovljena 6. marca 2023 na MF UL. Pred ustanovitvijo je bilo treba izdelati habilitacijski program za asistente in učitelje medicinske etike, ki ga je sprejela MF in nato še UL. Trenutno imamo štiri člane, in sicer dva učitelja, docenta s področja medicinske etike: izr. prof. dr. Urha Grošlja in prof. dr. Štefana Groska, ter dva asistenta: prof. dr. Jadranko Buturović Ponikvar in asist. mag. Miha Oražma. Prof. dr. Štefan Grosek je postal predstojnik novoustanovljene Katedre za medicinsko etiko 13. novembra 2023. Prostori za delo so na voljo na MF UL, točna lokacija še ni določena.
Prof. dr. Alojz Ihan, dr. med., Inštitut za mikrobiologijo in imunologijo, alojz.ihan@mf.uni-lj.si
